Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының деректеріне сүйенсек, 160 баланың 1-і аутистік спектр ауытқуларына (АСА) шалдығады. Бүгінде әлемдегі әр 68-бала аутизм белгілерімен дүниеге келеді. ДДСҰ деректеріне сай Қазақстанда аутист балалар саны - 33 574. Басқа қалаларды айтпағанда, Астана қаласында инклюзивті білім беретін мектептер әзірге үшеу-ақ. Енді ойлап көріңізші, осы 33 574 баланың қаншасы жалпы білім беретін мектептерге барады? Аутизм, Даун синдромы, целебральды паралич дертіне душар болған балаларға ең алдымен қоғам қажет. Дәлірек айтқанда, қоғамның түсінуі, қабылдауы. Наурыз айының 30 күні «Болашақ» корпоративтік қоры «Әр бала мектепке лайық» жобасы аясында өз шарасына журналистерді шақырған болатын. Мұнда жоба қатысушылары мен ұйымдастырушылары өз жетістіктерімен бөлісіп, «Аутистік спектр ауытқулары (АСА)» диагнозына шалдыққан отбасылар жайлы айтты. Кездесу барысындағы әңгімелермен бөліскенді жөн көрдік.
Жақсыбек, 9 жасар Аймұхамедтің әкесі:
Аймұхамед 2 жастан асқанда дәрігерлер аутизм диагнозын қойды. Біздің баламыз ерекше бала. Ол жарық пен дыбысты, адамдарды, қоршаған ортаны басқаша қабылдайды, сезінеді. Сондықтан бір қараған адамға өз әлемінде жүрген адам болып көрінуі мүмкін. Баламыз кішкентай кезінде оны мектепке береміз деп ойлаған да жоқпыз. Алайда дәрігерлер оның қоғағам бейімделуі үшін сол ортамен араласуы тиіс екенін айтты. Аймұхамедті 6 жасында мектепке бермекші болып талпындық. Бірақ, балаңыз мектепке дайын емес деп бізді мектеп маңайына да жолатпай қойды. Тауымыз шағылып, өз күйінішімізді арқалап үйге қайттық. Кейін «Болашақ» Корпоративтік Қорының «Әр бала мектепке лайық» жобасы туралы естідік. Олар инклюзивті білім алуды насихаттап, аутизм, ДЦП шалдыққан балалар да жалпы мектептерде білім алуы үшін жағдай жасайды екен. Сөйтіп Аймұхамед 7 жасқа толғанда біз табандылық танытып, жалпы орта білім беретін мектеп табалдырығын аттадық.
Бастапқыда қорықтық, әрине. Балалардың, ата-аналарының реакциясы қандай болар екен дедік. 1 қыркүйек болмай тұрып жолдасымыз екеуміз біздің сынып оқушыларының ата-аналарын мектептің жанында күтіп алып, өз жағдайымызды айттық. Біздің баламыз да оларды баласы сияқты екенін, оны арнайы тьютор қадағалап жүретінін түсіндірдік. Көбінесе аутизм белгілері бар балаларды қабылдамайтын сыныптас балалары емес, ата-аналары. Әр ата-ана мұғалім дәл оның баласына көбірек көңіл бөлгенін қалайды. Сыныпта ерекше қатынасты қажет ететін бала болса, қызғанышпен қарайды. Біздің баламызбен оның сабағын, жүріс-тұрысын қадағалайтын арнайы тьюторлар жүретінін біреу білсе, біреу білмес.
Аймұхамед тьюторымен тапсырма орындауда
Шынын айтқанда бастапқыда мен баламның қалам ұстап, оқу оқып, есеп шығаратынына өзім де сенбедім. Аутистік спектр ауытқулары бар балалар зейіні шашыраңқы, қоғамнан оқшауланып жүреді, жан-жағын бақылау, баратын жеріне жету олар үшін өте қиын. Бірнеше жыл бойы күнделікті барып жүрген мектебіне де өзін жалғыз жібере алмайсыз. Балалардың айқай-шуы олар үшін адам төзгісіз. Өздерінің реакциясын дұрыс жеткізе алмайды. Кейде өздігінен айқайлауы да мүмкін.
Қазір Аймұхамед екінші сыныпта оқиды. Жазуы маржандай, балалармен араласып, ортаға бейімделе бастады. Бұрын мен алаңдаушы едім. Пендеміз ғой. Мәңгілік жасайтын ешкім жоқ. Біз кетіп қалсақ, күнін қалай көрер екен, қайтіп өмір сүреді екен деген ой жанымды жегідей жейтін. Қазір сенім пайда бола бастады.
Әрине, бізге инклюзивті білім алу жүйесі қоғамға бейімделу, қоршаған ортамен байланысты орнату мүмкіндігін берді. Бірақ инклюзивті білім алу жүйесінің қарапайым балаларға да берері мол. Олар адамдарың әртүрлі болатынын түсінеді, жақындарына жауапкершілікті кішкентайынан сезінеді. Біреуге жақсылық жасау, мейірімді болу генмен келетін дүние емес, тәрбиемен келетін қасиет. Осындай қасиеттер менің ұлым Аймұхамедтің сыныптастарында бар. Әрқайсы оған көмектесіп, қол ұшын созуға тырысады. Біреуі бауын байлап берсе, екіншісі келіп қалын сұрап кетеді. Біреулер қазір қоғам жатбауыр, балалар қатігез деп айтып жатады. Мен бұл оймен мүлдем келіспеймін. Біз балаларымызды қалай тәрбиелесек, қоғам дәл сондай болады.
Гүлнар, 11 жасар Арленнің анасы:
Арлен - ерекше бала. Oның сүйікті ойыншығы - калькулятор. Кішкентай кезінде күнтізбеге мән беретінін байқадық. Туған күндер, мерекелер қашан болатынын, неше күн қалғанын ұмытпай айтып беріп жүретін. Бір жаттаған дүниесін ешқашан ұмытпайды. Ол мектепке бармай тұрып көбейту кестесін жатқа білетін. Бірде табиғат аясына барғанда ағаштарды санап жүргенін байқап, көбейту туралы айтып қалдым. Екіге көбейту деген бірдей екі санды қосу екенін біліп алып, ары қарай қызықты. Сөйтіп көбейту алгоритмін түсініп алып, кестені өзі меңгеріп алды. Қазір бес таңбалы сандарды еркін көбейтеді. Үйге келген адамдардың бірден туған күнін, жылын сұрайды. Жауабын естіген бетте аптаның қай күні туғанын сарт еткізіп айтып береді.
Бірақ қоғаммен араласу оған оңай түспейді. Шуды көтере алмайды. Бөгде адамдарды, ортаны қабылдай алмайтын. Бастапқыда үйде білім алдық. Мұғалімдер өздері келіп сабақ беретін. Осылайша үш жыл оқшау өмір сүрдік. Бірде «Родники» орталығының директоры Н.В. Пахомова бізге №71 мектепте инклюзивті білім берілетінін айтты. Аздап жүрексінгенімізбен 4-сыныпта Арленді жалпы білім беру мектебіне бердік. Осыған дейін тып-тыныш үйде жүрген балам 30 бала оқитын үлкен сыныпқа түсті. Бірақ тез бейімделіп кетті. Қазір сыныптастары Арленді жақсы көреді. Әсіресе математикадан тапсырма орындауға тақтаға шыққан кезінде. Ол есептің түсіндіру бөлімін қалдырып, бірден жауабын тақ-тақ еткізіп қоя салады. Мектепке бармай тұрып қазір танымал болған менталды арифметикаға апарған едік. Оны жылдам қағып алып, бағдарламасын игеріп кетті.
Қазақстандық "кішкентай Гаусс" сыныптастарын таң қалдыруда
Ол сәтсіздіктерді ауыр өткереді. Бірдеңені жасай алмаса қатты ызаланады. Сондықтан да өте талапшыл, еңбекқор. Мектепке бармай тұрып, бір жерде отырып байыз таба алады деп ойламаппын. Қазір әдемі жазуына, мектептегі алғырлығына қарап сүйсінемін. Демек дұрыс бағытты таңдадық.
Мектептегі ең қуанышты сәттерінің бірі есімде. Арленге гуманитарий сабақтар өте қиын. Мазмұндау, әңгімелеу аутист балалардың көпшілігі үшін ауыр сын. Олар өз сезімін, көңіл-күйін де жеткізуге қиналады. Ал мұнда әдиебиет, тарих сабақтарында тапсырмаларының көпшілігі ауызша ғой. Бірде әдебиеттен үйге жаттау берілді. Арлен тақпақты жаттап алып, сынып алдында мүдірместен айтып берді. Тақпақтың соңғы жолдарын айтып болғанда сілтідей тынған сынып ду қол шапалақтап жіберді. Ойлаңызшы, балаларға қол шапалақтауды кім үйретті? Неткен мейірім, неткен жылылық. Сол сәтті Арлен ерекше қуанып, үйге айтып келді. Қуаныштан ыршып шыққан жасымды жасыра қойдым. Бұл мен үшін де ең қуанышты сәттердің бірі болып есімде қалды.
Бұл оқиғалар табандылық танытқан табысты ата-аналардың оқиғасы. Қазіргі уақытта аутистік спектр ауытқуларына шалдыққан мыңдаған бала қоғамнан оқшауланып, төрт қабырғада тығылып өмір сүруде. Қоғамға бейімделу олар үшін алынбас қамалдай. Инклюзивті білім сиқырлы таяқша сияқты дейді № 83 мектеп директоры Сауле Теменова.
№ 83 мектеп директоры Сауле Теменова
- Бастапқыда біз балалардың целебральды параличіне шалдыққан 4 баланы қабылдадық. Әрине, мектеп арнайы жабдықталмаған еді. Бірақ екі жыл бұрын "Болашақ" Корпоративті қорының басшысы Динара Чайжунусованы жолықтырдым. Олардың аутист балалардың инклюзивті білім алуына қандай құлшыныспен кіріскенін, қанша қажыр-қайрат жұмсағанын көріп мен де қолдадым. Сөйтіп 2017 оқу жылында біздің мектепте 19 ауттизмге шалдыққан және 24 БЦП шалдыққан бала білім алады. Бұл шынымен екі жаққа да пайдалы жүйе. Себебі мектептегі он екі мүшесі сау балалардың өзі мейірім, қайырымдылықты бойына сіңіріп өседі. Білесіз бе, кейде тіпті аутистік спектр ауытқулары бар балалар қалған сыныптастарынан да қағілез болады. Мысалы, біздің мектебіміздегі Наиль деген баланы кішкентай гений дер едім. Сондықтан да оларға біз қолымызды созып, қолымыздағы бар мүмкіндікті жасауымыз керек.
"Болашақ" Корпоративті қорының басшысы Динара Чайжунусованың атуынша, жоба жұмысын бастағалы қорға 700-ден аса өтініш келді. Бұл өтініштерде аутизммен ауратын балалардың сапалы білім алмай отырғаны, дискриминацияға ұшырауы жайлы айтылған. Осыған орай жоба аясында Алматы, Астана қалаларында 10 мектепте қосымша кабинет ашылып аутизм, БЦС (ДЦП) , тағы да басқа ерекше күтімді қажет ететін 120 бала "үйде емес", мектепте білім алуға мүмкіндік алды.
P.S. Біз қоғам - енжар, қоғам - қатігез дегенді көп естиміз. Сонда қоғам деген кім? Сіз, біз, біздің туыс-туғандарымыз, дос-жарандарымыз, көрші-қолаң, бала-шағамыз емес пе? Мен, менің балаларым, жақындарым "ерекше балаларға" құшағымды ашуға, оларды бар болмысымен қабылдауға дайынмын. Сіз ше?