Эпилепсия әрдайым құрысу түрінде өтпейді: ата-аналар байқамай қалуы мүмкін 5 белгі

Балалардағы эпилепсияның алғашқы белгілері, гаджеттердің әсері, аутизм мен СДВГ диагноздары, дәріге төзімді эпилепсияны емдеу және ұстама кезінде ата-аналар жібермеуі тиіс қателіктер туралы балалар неврологі, эпилептолог, SDA клиникасының негізін қалаушы Динара Сұлтанбаевамен сұхбаттастық.

25 жылға жуық тәжірибесі бар маман эпилепсияның жасырын белгілерін, заманауи емдеу мүмкіндіктерін және дәлелсіз емдеу тәсілдерінен сақтанудың маңызын түсіндірді.

25 жылға жуық тәжірибеңізде балалар неврологиясы қалай өзгерді? Диагностика мен емдеуде қандай маңызды жаңалықтар болды?

20-25 жыл бұрын балалар неврологиясында диагностикалық мүмкіндіктер шектеулі болды. Дәрігерлер көбіне клиникалық белгілерге, өз тәжірибесіне және қолжетімді зерттеулерге сүйенетін. Қазір МРТ, ұзақ мерзімді бейне-ЭЭГ мониторингі, генетикалық және метаболикалық зерттеулер диагнозды нақтылауға мүмкіндік береді. Әсіресе эпилепсия саласында үлкен серпіліс болды. Бүгінде ұстаманың түрімен қатар, оның себебін де анықтауға болады.

Емдеу тәсілдері де дамыды. Заманауи антиэпилептикалық препараттармен қатар диетотерапия, хирургиялық ем және генетикалық диагнозға негізделген жеке терапия қолданылады. Ең маңызды өзгеріс – баланы тек диагнозына емес, аурудың себебі мен жеке ерекшеліктеріне қарай емдеу мүмкіндігі.

Осы уақыт ішінде балалардағы жүйке жүйесі ауруларының сипаты өзгерді ме? Қазір қандай патологиялар жиі кездеседі?

Соңғы 20 жылда балалар неврологиясындағы жағдай айтарлықтай өзгерді. Қазір аутизм спектрінің бұзылыстары, СДВГ, сөйлеу және даму кешеуілдеуі сияқты нейродаму бұзылыстары жиі анықталады. Сонымен қатар церебралды сал ауруы, генетикалық және сирек кездесетін неврологиялық аурулар да өзекті болып отыр.

Мені дәрігер ретінде қызылшаның қайта таралуы ерекше алаңдатады. Бұл инфекцияның ауыр неврологиялық асқынулары болуы мүмкін. Соның бірі – бірнеше жылдан кейін дамитын, сирек кездесетін, бірақ өте ауыр жеделдеу склероздаушы панэнцефалит (ПСП). Өкінішке қарай, бұл аурудың қалыптасқан түрін толық емдеу мүмкіндігі өте шектеулі. Сондықтан вакцинацияның маңызын ұмытпауымыз керек. Ол баланы ғана емес, инфекцияға осал адамдарды да қорғайды. Қызылшаның алдын алудың ең тиімді жолы – вакцинация.

Балалардағы эпилепсияны ерте анықтауда қандай қиындықтар бар? Ата-аналар көбіне байқамай қалатын қандай жасырын белгілерге назар аудару керек?

Балалардағы эпилепсия әрдайым құрысу түрінде көрінбейді. Кейбір ұстамалар бірнеше секундқа ғана созылып, ата-ана оны баланың алаңдауы немесе зейінінің бөлінуі деп қабылдауы мүмкін. Назар аударуды қажет ететін белгілерге кенеттен жауап бермей қалу, себепсіз селк ету, қабақ пен бет бұлшықеттерінің ырғақты тартылуы, түнгі түсініксіз қимылдар және себепсіз құлап қалу жатады.

Мұндай жағдайлар қайталанса, эпизодты видеоға түсіріп, балалар неврологіне немесе эпилептологқа қаралған дұрыс. Эпилепсияның алғашқы белгісі кейде бірнеше секундқа ғана созылатын қысқа эпизодтар болуы мүмкін.

Эпилепсияны емдеудегі жаңа әдістер, әлемдік әдістер Қазақстанда қаншалықты қолжетімді және тиімді?

Бүгінде эпилепсияны емдеудің бірнеше әдісі бар. Негізгісі – ұстаманы бақылауға көмектесетін заманауи дәрілер. Егер олар нәтиже бермесе, кетогендік диета, хирургиялық ем немесе вагус нервін стимуляциялау (VNS) әдісі қолданылады.

Қазақстанда да бұл әдістердің бірқатары қолжетімді. Мысалы, VNS кезінде ұстамаларды азайту мақсатында арнайы құрылғы имплантацияланады. Кетогендік диета да эпилепсиясы бар балаларды емдеуде қолданылады.

Алайда әр әдіс барлық балаға бірдей көмектеспейді. Емдеу эпилепсияның түріне, оның себебіне және баланың ерекшеліктеріне қарай таңдалады. Егер дұрыс таңдалған екі дәрі нәтиже бермесе, баланы арнайы эпилепсия орталығына жіберу қажет. Онда бейне-ЭЭГ мониторингі, МРТ және қажет болған жағдайда генетикалық зерттеулер жүргізіліп, балаға қандай ем тиімді болуы мүмкін екені анықталады.

Қазақстанда эпилепсияны емдеудің заманауи мүмкіндіктері бар. Ең маңыздысы – қажетті көмекті уақытында алып, әр балаға сәйкес емді таңдау.

Резистентті (емге көнбейтін) эпилепсиямен ауыратын балаларға қазіргі медицина қандай үміт сыйлай алады?

Резистентті, яғни дәріге төзімді эпилепсия – дұрыс таңдалған және жеткілікті мөлшерде қабылданған дәрілерге қарамастан, ұстамалар тоқтамайтын жағдай. Бірақ бұл баланы емдеу мүмкін емес деген сөз емес. Ең алдымен, ұстаманың себебін анықтау үшін арнайы тексерулер жүргізіледі. Оған ұзақ мерзімді бейне-ЭЭГ мониторингі, МРТ және қажет болса генетикалық зерттеулер жатады.

Егер ұстама мидың белгілі бір аймағынан басталса және оны қауіпсіз алып тастауға мүмкіндік болса, операция қарастырылады. Кейбір балаларда операциядан кейін ұстамалар толық тоқтауы мүмкін. Дегенмен, бұл әдіс барлық балаға жарамайды. Операция жасау мүмкін болмаған жағдайда немесе қосымша ем қажет болса, кетогендік диета, вагус нервін стимуляциялау (VNS) және басқа нейростимуляция әдістері қолданылуы мүмкін. Дәріге төзімді эпилепсия кезінде ең маңыздысы – баланы арнайы орталықта тексеріп, оның жағдайына сәйкес емдеу әдісін уақытында таңдау.

Гаджеттерді ұзақ пайдалану балалардағы фотосенситивті эпилепсия ұстамаларын қоздыруы мүмкін бе? Экран алдында көп отыру баланың жүйке жүйесіне қалай әсер етеді?

Фотосенситивті эпилепсиясы бар балаларда экрандағы тез жыпылықтайтын жарық пен жарықтың күрт ауысуы ұстаманы қоздыруы мүмкін. Мұндай сезімталдық эпилепсиясы бар адамдардың шамамен 3%-да кездеседі. Телефонды көп пайдалану эпилепсияны тікелей тудырмайды. Бірақ гаджетке байланысты ұйқының қанбауы ұстама қаупін арттыруы мүмкін.

Ата-аналар баланың экран алдында ұзақ отырмауын, қараңғы бөлмеде телефон қолданбауын және ұйқы режимін сақтауын қадағалағаны жөн. Егер экранға қараған кезде баланың қабағы немесе қолы тартылып, бір нүктеге қадалып қалса не жауап бермесе, балалар неврологіне немесе эпилептологқа қаралу қажет. Дәрігер қажет болған жағдайда ЭЭГ тағайындайды. Ең бастысы – гаджеттерден толық бас тарту емес, оларды қауіпсіз пайдалану және баланың жағдайындағы өзгерістерге назар аудару.

Қазір балалар арасында аутизм спектрінің бұзылыстары мен зейін тапшылығы және гипербелсенділік синдромы неге жиі анықталады? Бұл диагноздардың көбеюі нені білдіреді?

Соңғы жылдары балалар арасында аутизм спектрінің бұзылыстары мен зейін тапшылығы және гипербелсенділік синдромы жиі анықталады. Мұны бір ғана себеппен түсіндіруге болмайды.

Біріншіден, диагностика жақсарды. Бұрын жеңіл белгілері бар балаларға диагноз қойылмай қалуы мүмкін еді. Қазір ата-аналар мен мамандар бұл бұзылыстардың белгілерін жақсырақ біледі, анықтау мүмкіндіктері де кеңейді.

Екіншіден, аурулардың нақты таралуы да өзгеруі мүмкін. Бірақ диагноздардың көбеюі қаншалықты диагностиканың жақсаруына, ал қаншалықты нақты жағдайлардың артуына байланысты екенін дәл айту қиын. Сондықтан мұны тек аурулардың көбеюімен немесе артық диагностикамен байланыстыру дұрыс емес.

Ең маңыздысы – баланың даму ерекшеліктерін дер кезінде байқап, қажет болса маманға жүгіну. Сөйлеу мен қарым-қатынастың кешеуілдеуі, қайталанатын мінез-құлық, зейіннің айқын тапшылығы немесе шамадан тыс импульсивтілік байқалса, баланың өздігінен өсуін күтпей, маманға қаралған жөн. Ерте анықтау баланы таңбалау үшін емес, оның қажеттілігін түсініп, тиісті көмекті уақытында бастау үшін қажет.

Эпилепсия тек медициналық емес, сонымен бірге үлкен әлеуметтік стигма (таңба басу). Ата-аналарға баланың диагнозын қабылдауға және қоғамдағы қорқыныштарды жеңуге қалай көмектесесіз?

Эпилепсия диагнозы ата-ана үшін әрқашан оңай қабылданбайды. Көп жағдайда қорқыныштың өзі аурудан емес, қоғамның эпилепсия туралы қате түсініктерінен туындайды. Өкінішке қарай, стигма баланың мектепке баруына, қарым-қатынасына және әлеуметтік өміріне әсер етуі мүмкін. Сондықтан ата-анамен сөйлескенде ең алдымен диагнозды түсіндіру және белгісіздікті азайту маңызды. «Эпилепсия – өмір бойы балаға шектеу қойылатын диагноз» деген түсінікті қалыптастырмау керек. Көптеген жағдайда ұстамаларды дұрыс ем арқылы бақылауға болады. Дұрыс диагноз қойылып, тиісті ем алған адамдардың едәуір бөлігінде ұстамаларды бақылауға мүмкіндік бар.

Екінші маңызды нәрсе – ата-ананың шамадан тыс қорғанышынан сақтану. Баланы мектептен, достарынан, спорттан немесе басқа қалыпты әлеуметтік белсенділіктен толық оқшаулау оның өзіне деген сеніміне кері әсер етуі мүмкін. Ата-ананың шамадан тыс қамқорлығы балалардың дербестігі мен әлеуметтік дамуын шектеуі мүмкін.

Мен ата-аналарға: «Балаңызда эпилепсия бар, бірақ балаңыздың ақыл-есі дұрыс» деп түсіндіруге тырысамын. Оның қызығушылығы, қабілеті, достары, арманы бар. Диагноз баланың бүкіл өмірін анықтамауы керек. Қоғамда қалыптасып қалған бір түсінік – адам эпилепсиямен ауырса, психикалық ауытқуы бар деген ой. Бұл дұрыс емес.

Сонымен қатар ата-анаға ұстама кезінде не істеу керегін, қандай қауіпсіздік шараларын сақтау қажет екенін нақты үйрету өте маңызды. Білім қорқынышты азайтады. Сондықтан қазақ тілінде ақпараттарды көбейтіп, қоғамға дұрыс мәлімет жеткізу керек.

Ал мектеп мұғалімдері мен жақын адамдарға қажет ақпаратты дұрыс жеткізу де стигманы азайтуға көмектеседі.

Эпилепсиямен ауыратын балалардың әлеуметтік және мектеп өміріне интеграциясын және отбасы мен мектепке дұрыс ақпарат беруді клиникалық көмектің маңызды бөлігі ретінде қарастыру қажет. Сондықтан эпилепсияны емдеу тек ұстаманы тоқтатумен шектелмеуі керек. Біздің мақсатымыз – ұстаманы бақылау ғана емес, баланың қалыпты өмір сүруіне, оқуына, дамуына және қоғамға толық араласуына мүмкіндік беру.

Баласында тұңғыш рет эпилепсиялық ұстама болған кезде ата-ана бірінші кезекте не істеуі керек және қандай қателіктерге мүлдем жол бермеуі тиіс?

Балада алғаш рет құрысу болғанда, ең алдымен сабыр сақтап, оның қауіпсіздігін қамтамасыз ету керек. Айналасындағы қатты және өткір заттарды алып, мүмкін болса, баланы қырымен жатқызған дұрыс. Егер қауіпсіз болса, ұстаманы видеоға түсіріп алыңыз. Бұл дәрігерге диагноз қоюға көмектеседі. Ең бастысы – баланың аузына ештеңе салмаңыз! Қасық, саусақ, су немесе дәрі беруге болмайды. Сондай-ақ баланы күштеп ұстап, құрысуын тоқтатуға тырыспаңыз.

Ұстама 5 минуттан ұзаққа созылса, қайталанса, бала тыныс ала алмаса немесе жарақаттанса, жедел жәрдем шақырыңыз. Алғашқы ұстамадан кейін де міндетті түрде медициналық тексеруден өту қажет. Ұстамадан кейін бала ұйқышыл немесе әлсіз болуы мүмкін. Оны жалғыз қалдырмай, жағдайын бақылаңыз.

Ата-аналар жиі жіберетін қателіктер – аузына зат салу, баланы күштеп ұстау, су немесе дәрі беру және ұстаманың ұзақтығын бақыламау.

Балалармен жұмыс істеу үлкен эмоционалдық күшті талап етеді. Осынша жыл бойы мамандығыңызға деген қызығушылығыңызды қалай сақтап келесіз?

Балалар неврологиясында жұмыс істеу үлкен жауапкершілікті талап етеді. Себебі дәрігер баланың ғана емес, ата-анасының да уайымы мен үмітін бөліседі. Кәсіби жанудан қорғану үшін мен үшін ең маңыздысы – жұмыс пен жеке өмірдің арасындағы шекараны сақтау. Әр пациенттің мәселесін жүрекке жақын қабылдайсың, бірақ барлық жағдайды өзіңнің жеке өміріңе алып кетсең, ұзақ уақыт сапалы жұмыс істеу қиын.

Маған күш беретін нәрсе – ең алдымен баланың жағдайындағы оң өзгерісті көру. Ұстамасы азайған бала, алғаш рет сөйлей бастаған немесе дамуы алға жылжыған бала, ата-анасының «Дәрігер, баламызға көмектестіңіз» деген сөзі – осының өзі үлкен мотивация.

Медицинада үнемі даму маңызды. Жаңа білім алу, тәжірибе алмасу және күрделі жағдайларды талдау кәсіби қызығушылықты сақтауға көмектеседі. Сонымен қатар демалуға, жақындарыңмен араласуға және өзіңе ұнайтын істерге уақыт бөлу керек. Дәрігер де өзіне қамқорлық жасауды ұмытпауы тиіс.

Менің ойымша, кәсіби жанудан сақтану үшін жұмысыңның мәнін жоғалтпай, жеке өмірге де уақыт бөлу маңызды. Мені осынша жыл осы мамандықта ұстап тұрған күш – балаларға көмектесе алатынымды сезіну. Кейде бір баланың кішкентай жетістігінің өзі дәрігерге үлкен мотивация береді.

Жаңадан бастап келе жатқан жас балалар неврологтері мен эпилептологтарына берер ең басты кәсіби кеңесіңіз қандай?

Жас әріптестеріме ең басты кеңесім – ешқашан диагноз қоюға асықпаңыз және үнемі үйренуден тоқтамаңыз. Әсіресе балалар неврологиясында бір ғана симптомның артында көптеген түрлі жағдай тұруы мүмкін. Сондықтан баланы мұқият тыңдаңыз, ата-анадан толық анамнез жинаңыз, баланың өзін бақылаңыз және тек бір ғана зерттеудің нәтижесіне сүйеніп қорытынды жасамаңыз.

Эпилептологияда мен үшін ең маңызды қағида – ЭЭГ-ні ғана емес, науқасты емдеу. ЭЭГ-дегі әрбір өзгеріс эпилепсия деген сөз емес. Ал дұрыс диагноз – дұрыс емнің негізі.

Екіншіден, дәлелді медицинадан алыстамаңыз. Медицинада жаңа ақпарат күн сайын пайда болады, сондықтан бір рет алған біліммен шектелуге болмайды.

Үшіншіден, әр баланың артында уайымдап отырған ата-ана бар екенін ұмытпаңыз. Кәсіби біліммен қатар, ата-анамен дұрыс сөйлесу, күрделі диагнозды қарапайым тілмен түсіндіру және жалған үміт бермей, бірақ үмітті сақтай білу – дәрігердің маңызды қасиеті.

Ал ең бастысы – пациенттен үйренуден қорықпаңыз. Күрделі кейстер сізді жақсы дәрігер етеді. Қателіктен қорықпау емес, қателікті мойындап, одан сабақ ала білу маңызды.

Жас дәрігерге мен айтар едім: «Бір күнде мықты маман болуға тырыспаңыз. Бірақ әр күні кешегіден жақсы маман болуға тырысыңыз.