Ақ шаш, аппақ тері, көгілдір көз. Альбинизмі бар адамдарды бірден өзгелерден ерекшелейтін де осы белгілер. Бір кездері мұндай сыртқы ерекшелікті қоғам қабылдай алмады. Ал қазір альбиностар сән әлемінде, спортта, өнерде өз орнын тауып жүр. Қазақстанда да өз ерекшелігін жасырмай, альбинизм туралы ашық айтып жүргендер бар. Альбинос деген кім, бұл генетикалық жағдай адамның өміріне қалай әсер етеді?
Альбинизм – меланин пигментінің түзілуіне әсер ететін тұқым қуалайтын генетикалық жағдай. Меланин теріге, шашқа және көзге түс беріп қана қоймай, ультракүлгін сәуледен қорғануға да қатысады. Сондықтан альбинизмі бар адамдардың терісі мен шашы өте ашық болады, ал көру қабілетіне қатысты түрлі ерекшеліктер кездесуі мүмкін.
Адам интеллектісіне әсер етпейді
Бұл жұқпалы ауру емес және адамның интеллектісіне немесе жалпы қабілетіне тікелей әсер етпейді. Альбинизмнің өзі өмір сүру ұзақтығын қысқартпайды. Алайда күн сәулесіне сезімталдық пен көру қабілетінің төмендеуі күнделікті өмірге елеулі әсер етуі мүмкін. БҰҰ дерегінше, альбинизмі бар адамдардың басым бөлігінде көру қабілетінің белгілі бір дәрежедегі бұзылысы болады, сондай-ақ тері обырының қаупі жоғары.
Альбинизм көбіне аутосомды-рецессивті жолмен беріледі. Яғни баланың альбинизммен дүниеге келуі үшін ата-анасының екеуі де өзгерген геннің тасымалдаушысы болуы мүмкін. Ата-ананың өзінде альбинизм белгілері болмауы да ықтимал.
Әлемде қанша альбинос бар?
Альбинизмнің таралу жиілігі барлық жерде бірдей емес. Бұрын әлем бойынша орташа көрсеткіш ретінде әр 17 мың адамның біреуі деген дерек жиі қолданылған. Қазіргі зерттеулер де көптеген елдерде шамамен 1:17 000-20 000 аралығындағы көрсеткішті келтіреді, бірақ нақты жиілік халықтың генетикалық ерекшелігіне байланысты өзгереді.
Мысалы БҰҰ Еуропа мен Солтүстік Америкада альбинизм шамамен әр 17-20 мың адамның бірінде кездесетінін көрсетеді. Ал Сахараның оңтүстігіндегі Африканың кейбір аймақтарында көрсеткіш әлдеқайда жоғары: Танзанияда шамамен әр 1 400 адамның бірінде кездеседі деген бағалау бар. Бұл айырмашылықтың генетикалық және демографиялық себептері бар.
Қазақстанда альбинизмі бар адамдардың нақты қазіргі саны жөнінде ашық ұлттық статистика жоқ. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, альбинизм орта есеппен әр 17-20 мың адамның бірінде кездеседі.
Қазақстан халқы шамамен 20,6 млн адам екенін ескерсек, осы таралу жиілігіне сүйенген есеп бойынша елімізде шамамен 1 000–1 200 адам альбинизммен өмір сүруі мүмкін. Бұл – ресми тіркелген сан емес, болжамды есеп.
«Альбинос – менің есімім емес»
Еліміздегі альбиностар арасында өз ерекшелігін жасырмай, қоғамға альбинизм туралы түсінік қалыптастырып жүргендер бар. Солардың бірі – Түркістан облысы, Бәйдібек ауданында тұратын 23 жастағы Бекасыл Ғаниұлы. Ол – дзюдо жаттықтырушысы. Қазір әлеуметтік желіде белсенділік танытып жүр. Бірнеше клипке де түскен. Instagram парақшасында 3 мыңға жуық оқырманы бар, ал TikTok-тағы видеоларының бірі миллионға жуық қаралым жинаған.
Бекасылдың айтуынша, альбинизм адамның кім екенін анықтайтын белгі емес. Ол өзін ең алдымен жеке тұлға ретінде қабылдауды маңызды санайды.
Альбинос – ол менің есімім емес, фамилиям емес. Менің тұрып жатқан жерім емес. Ол менің осындай ерекше болып туғанымды білдіретін сөз ғана. Қанға, ұлтқа ешқандай қатысы жоқ. Мен сияқты альбиностар Африкада да бар, Еуропа, Америка, Азияда да бар. Көбісі альбиностардың өмірі ауыртпалықта өтеді деп ойлайды. Бірақ олай емес. Ол альбинос болып туылған адамның ерік-жігеріне байланысты. Мысалы, мен ауылда туылғанмын. Бала кезімде мені көп кемсітетін, әзілдейтін. Бірақ ауылдың тең жартысы туысқандарым болғандықтан, маған ерекше қамқорлық танытатын. Альбинос болып туылудың артықшылығы да, кемшілігі де бар, – дейді Бекасыл.
«Күн астында 5-10 минуттан артық жүре алмаймын»
Бекасыл үшін альбинизмнің басты қиындығы – сыртқы адамдардың көзқарасы емес, күн сәулесі.
Альбиностар күн сәулесінде ұзақ жүре алмайды. Мен де 5-10 минуттан артық жүре алмаймын. Себебі біздің теріміз күннен қорғалмаған. Сол үшін арнайы крем жағып, ұзын көйлек киіп, шляпа киіп, көзілдірік тағып жүруімізге тура келеді. Ал егер терімізді күннен қорғамасақ, бірден күйіп, қызара бастайды. Қатты күйген жағдайда қалпына келуі өте қиын. Екіншіден, жарық сәулесінен көзімізді аша алмай қаламыз. Үшіншіден, альбиностардың көру деңгейі туған кезден бастап төмен болады, – дейді желідегі парақшасында.
Бекасылдың айтуынша, альбинизмі бар адамдардың терісі ультракүлгін сәуледен табиғи түрде қорғалмағандықтан, қатерлі ісікке шалдығу қаупі жоғары. Сондықтан отбасында альбинизмі бар бала дүниеге келсе, ата-анасы оны күн сәулесінен барынша қорғауы керек. Ал оның пікірінше, альбинос болудың жалғыз артықшылығы – адамның сырт келбетінің ерекше болуы.
«Қарындасым да альбинос»
Бекасыл отбасындағы жалғыз альбинос емес. Оның қарындасы Қазына да альбинос. Ал отбасының өзге төрт баласында мұндай ерекшелік жоқ – олар ата-анасына ұқсап туған.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Бекасылдың айтуынша, Қазына екеуі сыртқы келбеті жағынан аталарының әкесіне ұқсайды. Яғни отбасы тарихында альбинизм бірнеше ұрпақ бұрын да болған.
Бүгінде Бекасыл өз ерекшелігін жасырмайды. Керісінше, әлеуметтік желідегі парақшасы арқылы альбинизм туралы айтып, қоғамдағы қате түсініктерді азайтуға тырысады. Оның өмір жолы альбинизм адамның мамандық таңдауына, спортпен айналысуына немесе шығармашылықпен айналысуына кедергі емес екенін көрсетеді. Ең қызығы, Бекасыл мен Қазына Қазақстандағы алғашқы альбинос ағайындылар.
Альбиностар сән әлемін де өзгертті
Бір кездері өзгешелігі үшін мазаққа қалған адамдардың арасында қазір танымалдылыққа ие болғандары да бар.
Солардың бірі – америкалық модель, актер және биші Шон Росс (Shaun Ross). БҰҰ-ның адам құқықтары жөніндегі кеңсесі оны халықаралық деңгейде танылған алғашқы ер альбинос модель ретінде таныстырады. Ол ірі сән басылымдарына түсіп, дизайнерлердің көрсетілімдері мен жарнамалық науқандарына қатысты. Сонымен қатар Росс альбинизмі бар адамдардың өзін қабылдауына бағытталған «In My Skin I Win» қозғалысын бастаған.
Тағы бір танымал тұлға – оңтүстік африкалық модель және заңгер Тандо Хопа (Thando Hopa). Ол сән индустриясында альбинизмі бар адамдардың көрінуін арттырған тұлғалардың бірі.
Гонконгтік модель Конни Чиу (Connie Chiu) да сән әлемінде танылған альбиностардың қатарында. БҰҰ-ның альбинизм туралы арнайы жобасында оның тарихы Шон Росс, Тандо Хопа, Салиф Кейта сияқты танымал адамдармен бірге берілген.
Музыкада да альбинизмі бар танымал адамдар бар. Мысалы, Батыс Африканың белгілі әншісі Салиф Кейта альбинизммен байланысты стигмаға қарсы қоғамдық жұмысты қолдап келеді. Ал америкалық музыканттар Джонни Уинтер мен Эдгар Уинтердің есімдері де альбинизм тарихымен байланысты жиі аталады. Яғни сән сахнасы мен шоу-бизнес альбинизмді бұрынғыдай «кемшілік» ретінде емес, адамның жеке ерекшелігінің бірі ретінде көрсетуге мүмкіндік берді.
Әлемге танымал маңғыстаулық альбиностар
Қазақстанда альбинизмімен көпшілікке танылған адамдардың қатарында ақтаулық апалы-сіңлілі Әсел мен Камила Қалағановалар бар. Екеуінің арасы 13 жас. Қыздардың ерекше келбеті – ақшыл шашы, қасы мен кірпігі және өте ашық терісі – оларды бала кезінен-ақ көпшіліктің назарын аударған. Қалағановтар отбасындағы басқа балаларда мұндай ерекшелік жоқ.
Әселдің модельдік индустрияға қызығушылығы бала кезінен басталған. Ол 10 жасынан бастап модельдік мектепте оқып, фотосессиялар мен сән көрсетілімдеріне қатысқан. Кейін жарнамалық жобаларға шақырылып, 2020 жылы америкалық шаш күтіміне арналған өнімнің жарнамалық ролигіне түсті. Роликте Ақтаудың көрікті жерлері де көрсетілген.
Әселдің ерекше келбеті шетелдік БАҚ-тың да қызығушылығын тудырған. 2020 жылы британдық Daily Mail басылымы Ақтаудағы апалы-сіңлілі альбиностар туралы материал жариялаған. Сол кезде Әселдің әлеуметтік желідегі парақшасына ондаған мың адам жазылған.
Әлемде альбиностарға көзқарас бірдей емес
Альбинизмге қатысты ең ауыр оқиғалар Африканың кейбір елдерінде тіркелген.
БҰҰ мәліметінше, Сахараның оңтүстігіндегі Африканың кейбір қауымдарында альбинизмге қатысты ғасырлар бойы қалыптасқан жалған түсініктер бар. Кей жерлерде альбиностардың дене мүшелері сиқыршылық рәсімдерінде байлық немесе сәттілік әкеледі деген қауіпті наным тараған. Соның салдарынан адамдарға шабуыл жасау, ұрлау және өлтіру фактілері тіркелген.
Бұл мәселе соншалықты маңызды болғандықтан, БҰҰ 2014 жылы 13 маусымды Халықаралық альбинизм туралы ақпарат тарату күні деп жариялады. Бұл күн 2015 жылдан бері аталып өтеді.
Ал 2026 жылғы халықаралық күннің тақырыбы – «Proudly in my skin» («Өз теріммен мақтанамын»). БҰҰ бұл жылы түсіне байланысты кемсітушіліктің адамның қадір-қасиетіне, қауіпсіздігіне және психологиялық жағдайына әсеріне назар аударды.
Альбинизмге қатысты стереотиптерді тек көшедегі көзқарастан емес, бұқаралық мәдениеттен де көруге болады.
БҰҰ альбинизм туралы материалында кино индустриясы альбинизмі бар адамдарды тарихи тұрғыдан жиі дәл бейнелемегенін атап өтеді. Керісінше, оларды «жауыз», «жын», «табиғаттың аномалиясы» секілді образдарда көрсету кездескен. Мұндай бейнелер шынайы өмірдегі адамдар туралы жалған түсініктің қалыптасуына ықпал етуі мүмкін.
Сондықтан қазіргі медиада альбинизмі бар адамдардың дауысының естілуі маңызды. Олар енді тек фильмдегі қосалқы кейіпкер емес, модель, дәрігер, заңгер, спортшы, музыкант, белсенді және қоғам мүшесі ретінде көрініп жүр.
Жануарлар арасында да альбиностар бар
Альбинизм табиғатта адамға ғана тән емес. Жануарларда да меланиннің түзілуіне байланысты генетикалық өзгерістер нәтижесінде альбинизм пайда болуы мүмкін.
Ақ түсті кенгуру, кірпі, бақа, жылан, құстар және басқа да жануарлардың альбинос түрлері тіркелген. National Geographic сирек кездесетін альбинос сұр кенгуру, Солтүстік Америка кірпісі, жасыл бақа және кәдімгі корольдік жылан сияқты жануарларды мысалға келтіреді.
Жабайы табиғатта мұндай жануарларға қиын болуы мүмкін. Өйткені қалыпты түстің болмауы оларды жыртқыштарға оңай байқатады, ал көздегі пигменттің аздығы көруіне де әсер етуі мүмкін. Сондықтан табиғатта альбинос жануардың ұзақ өмір сүру мүмкіндігі кей жағдайда төмендейді.
Айтпақшы, «ақ жануардың» бәрі бірдей альбинос емес. Кейбір жануарларда лейцизм деп аталатын басқа генетикалық ерекшелік болады. Лейцизм кезінде дененің түсі ағарады, бірақ көздегі пигмент альбинизмдегідей толық жоғалмауы мүмкін.
