Подростку из многодетной семьи подарили первый экзоскелет по программе фонда "Народ Казахстана"
Первый экзоскелет подарили 16-летней Асылжан Сайлау в рамках благотворительной программы "Обеспечение экзоскелетами детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата" общественного фонда "Народ Казахстана". Необычный подросток живет в столице со своей семьей, передает El.kz.
Асылжан – старшая из пятерых детей в семье Меруерт и Ержана Омарбековых. По словам Меруерт Омарбековой, ее дочь родилась раньше срока в городе Тараз. Когда малышке исполнился год, врачи диагностировали детский церебральный паралич.
"Я программист, а мой муж юрист. Однако работать по профессии я не могла, так как лечила Асылжан. Дважды в год получали стационарное лечение, массаж, ЛФК, иглорефлексотерапию. Иногда очередь на бесплатную реабилитацию была очень длинной, и за услуги приходилось платить. Мы ни к кому не протягивали руки, мы всегда верили в свои силы. Конечно, мы переживали разные трудности в жизни и я думаю, что все они позади. Помимо безвозмездной помощи государства, Асылжан нуждалась в регулярной реабилитации и лечении. В Таразе такой возможности не было. Поэтому, когда моя жена переехала в столицу по работе, мы поняли, что у Асылжан будет больше возможностей получить там качественное лечение. Кроме того, нашей дочери было 4 года, ей нужно было привыкнуть к обществу и пообщаться, надо было ходить в садик и готовиться к школе", рассказала мама Асылжан.
В 2010 году Омарбековы встали в очередь на получение жилья как многодетная семья и семья, воспитывающая ребенка-инвалида. В 2019 году им предоставили жилье в аренду без права выкупа. По словам Меруерта, он услышал о благотворительном фонде "Киберфонд" два года назад. Фонд помогает приобретать высокотехнологичное реабилитационное оборудование за счет государственных средств. На тот момент стояла длинная очередь заявок на оборудование для фонда. Семья Асылжан не теряла надежды. В этом году Гульзат Мырзагулова, директор благотворительного фонда «Киберфонд», принесла хорошие новости. Фонд "Народ Казахстана" и "Киберфонд" подписали соглашение об обеспечении детей экзоскелетами. Асылжан также числится в списке устройств, которые будут вручены 13 детям.
"Для Асылжана это очень важно, потому что он изучает дизайн интерьеров в колледже. Он не может ходить сам. Ему скоро исполнится 17, а реабилитация за счет государства предусмотрена только до 15 лет. Экзоскелет позволяет ему развивать мышцы, кости таза, учит держать фигуру и правильно ходить дома каждый день. Совместная программа фондов "Народ Казахстана" и "Киберфонд" приблизила Асылжана к осуществлению его мечты. Его мечта — ходить самостоятельно", — говорит его мать.
Через месяц Асылжан исполнится 17 лет. По словам подростка, "экзоскелет — самый главный сюрприз на день рождения". Несмотря на трудности, случавшиеся в его жизни, дух его не был сломлен. Теперь с помощью устройства он стал профессиональным дизайнером и поставил перед собой задачу сделать жилища людей удобными и красивыми.
В течение пяти дней Асылжан тестировала (испытание, обучение) экзоскелет совместно с врачами Национального детского реабилитационного центра (НРЦ) и специалистами отечественной производственной компании "Мбионикс". Врачи контролировали и оценивали соответствие аппарата параметрам, функциональности и удобству для пациента. Ведь подарить Асылжан экзоскелет разрешили только после одобрения междисциплинарной группы в Национальном медицинском университете.
По словам врачей, экзоскелеты являются одним из современных, высокотехнологичных средств реабилитации людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а также помогают предотвратить другие осложнения в рамках основного диагноза заболевания.
По данным общественного фонда "Народ Казахстана", благотворительная программа по предоставлению экзоскелетов предназначена для детей из социально незащищенных слоев населения с нарушениями опорно-двигательного аппарата (ДЦП, черепно-мозговые травмы, травмы спинного мозга, паралич нижних конечностей, мышечная дистрофия, Ретта). синдром и др.). В рамках программы 13 детям будет приобретено устройство на сумму 117 млн тенге: один экзоскелет стоит 9 млн тенге.
Благотворительный фонд "КиберФонд", партнер проекта, который является организацией пациентов, разрабатывает и собирает детские документы.
Производитель экзоскелета — отечественная компания "Мбионикс". В рамках программы каждый экзоскелет весом 25 килограмм изготавливается с учетом индивидуальных потребностей и физиологических параметров каждого ребенка. Экзоскелет выпускается для детей ростом от 130 до 160 см и весом до 60 кг. Срок службы экзоскелета 5 лет. Компания-производитель следит за работой устройства в течение года.
До конца октября 2022 года планируется опробовать устройство еще на 3 детях.
