Истории солнечных детей

Чингиз Майсеит

Фоторепортаж о детях, которые проходят реабилитацию в центре «Солнечный мир»

Дарина 4 года

Непоседа Дарина ложится на парту и просит маму сделать ей массаж. Это любимая ее процедура. Через минуту девочка занята уже другим делом – расставляет стулья в кабинете, ведь скоро начнутся занятия по музыкотерапии, и придут другие дети.
«Мы не считаем это болезнью, для нас это наличие определенных черт» - говорит мама Дарины, Татьяна Туганова.
По словам Татьяны, не все было так хорошо, как сейчас. Дарина перенесла тяжелую операцию на сердце, у нее был врождённый порок с полной остановкой органа. Из-за болезни она сильно отставала в развитии, в год и три месяца не могла даже сидеть.

«Когда я узнала о синдроме, я несколько часов просто лежала и смотрела на стену. Для меня время остановилось, в голове был вакуум, полное отсутствие мыслей. При рождении она выглядела здоровой, лежала и улыбалась, была сильно похожа на своего брата. Нам не давали гарантий что она до года доживёт, поэтому мы на синдром «закрыли глаза» и сконцентрировались на лечении сердца», - вспоминает Татьяна.

Дарина очень музыкальный ребенок, любит танцевать и слушать песни. На занятиях музыкотерапии особенные дети раскрываются гораздо быстрее.
«Мы сразу относились к ней как к обычному ребенку, поэтому и окружение к ней так относятся и спрос с нее такой же как со старшего брата, никаких поблажек. Самое главное – любить ребенка и принять диагноз, когда человек не принимает его, сложно будет проходить реабилитацию», - подчеркивает Татьяна.

По словам Татьяны у особенных детей скачкообразное развитие, их можно долго обучать, но результата не будет, потом он появляется резко, «взрывается как бомба», своего рода такой накопительный эффект.
«Мы долго боролись за ее способность ходить, врачи говорили, что она вообще ходить не сможет, а если и пойдет, то в 5-7 лет. Первые шаги она сделала после двух лет. Ее старший брат помогал ей ползать, а потом ходить это очень хороший стимул для развития таких детей, когда есть в семье старшие. Нам нужно работать дальше, так как речи как таковой у Дарины нет, лишь простые слова произносит. Сейчас мы пытаемся использовать все доступные методы для развития ее речи».

- Какой у Дарины характер?
- Она очень добрая чтобы попрощаться ей нужно всех обнять и поцеловать, она не уходит если не сделает этого. Еще она упрямая, и искренняя, но это черта всех детей с этим синдромом. Новый год она любит, день рождения любит. Я всегда ей рассказываю про Деда Мороза, читаю сказки, она очень любит смотреть книжки, по картинкам я придумываю для нее рассказы.

- Что вы ждете от нового года?
«Хочу, чтобы в 2019 году Дарина заговорила. Сердце мы ее уже «починили», ходить научились, теперь главное осмысленная речь. А ее новогоднее желание, я думаю, поехать на море, мы каждый год ездим на море, но в этом году не смогли», - отмечает Татьяна.

Али 6 лет

«В этом центре Али занимается с начала его открытия, здесь классные специалисты. У нас есть результат, но определенные проблемы с речью еще остаются, думаю это временно», - говорит папа Медет Еркибаев.
В семье Еркибаевых четверо детей, супруга Медета занимается младшим, поэтому Али в центр приводит глава семейства. Медет работает в ночную смену, и днем у него остается много свободного времени.
«О его болезни нам врачи сказали сразу через десять минут после рождения, я на тот момент даже не знал, что такое синдром Дауна. Все шло вроде нормально, как родился он заплакал, я сам присутствовал на родах, у нас были партнёрские роды. Врач мне сказала, что ваш сын родился с инвалидностью, предложила его вообще оставить в больнице. Я сказал это мой сын, я его не оставлю здесь! Каким бы он не был, но он мой сын и этим все сказано!» - вспоминает Медет Еркибаев.

Медет отмечает, что солнечные дети самые любимые, и Али по-настоящему особенный, несмотря на диагноз, он проявляет свою индивидуальность.
«Если признаться, то дома мы его считаем самым сообразительным, кажется, что иногда он знает больше чем его старший брат. Скоро новый год и я уже решил, что подарю ему велосипед» - с гордостью говорит Медет.

Ануар 15 лет

По словам Ербола Курумбаева, Ануар любит приходить в центр на занятия. Здесь он получает необходимую помощь и играет с другими детьми и чувствует себя обычным ребенком.
«Сейчас он стал собранным, начал слушаться нас, сам начал просить если ему что-то нужно, для нас это большое достижение. Ануар в семье самый старший у него есть младший брат и сестренка. Занятия в центре стараемся не пропускать», - отмечает Ербол.
Ануар также, как и все дети любит Новый Год. Больше всего в этом празднике ему нравятся ёлочные шары. Наряжать елку он любит месте с отцом.
«Да и я сам люблю Новый Год. Мое желание на новый год, чтобы был мир на земле, чтобы мечты сбывались у наших детей», - говорит Ербол Курумбаев.

Настя 13 лет

Настя старший ребенок в семье, родители узнали о диагнозе, только после ее рождения. Как известно все дети с этим синдромом имеют слабое здоровье и помимо основного диагноза у них очень много сопутствующих. Плохое зрение, слабый мышечный тонус, проблемы с артикуляцией. У Насти при рождении диагностировали тяжелую пневмонию и порок сердца.
«Врачи нам сказали, что она нежизнеспособна, что и несколько дней не проживет. Ее поместили в бокс, там она жила день, потом - два, неделю, месяц. Мы не выдержали, подписали документы, что снимаем ответственность с медиков и что больше находиться в клинике не можем. Забрав ее, мы делали все чтобы спасти ей жизнь, покупали необходимые лекарства, возили к лучшим врачам», - вспоминает Мария Федорова, мама Насти и учредитель общественного фонда «Солнечны мир».

В 3 года известный кардиохирург Юрий Пя, сделал Насте операцию на сердце. И по сей день родители продолжают заниматься здоровьем девочки.
«Настя очень активная, она посещает развивающие кружки. Ходит на плавание во дворец школьников, причем в здоровую группу, хотя в начале было непросто ее приучить к этому, она не понимала зачем это ей, теперь она сама ходит вместе с другими детьми, сдает вещи в гардероб, переодевается, сама сушит голову, то есть она довольно самостоятельная. Ходит на танцы, даже участвовала трижды в детском показе моды Junior Fashion Week. Я очень хорошо помню тот момент, когда она в первый раз пришла из гардероба в бассейне, а я ее долго ждала и думала, что нужно будет мне самой ее одевать. И тут я вижу идет Настя уже одетая, несет вещи младшей сестры, знаете я в тот момент просто расплакалась» - признается Мария.

Мария отмечает, что Настя всегда очень ждет Новый Год, спрашивает сколько дней до него осталось. Детям с синдромом Дауна, понимание таких абстрактных понятий как «время» дается особенно непросто.

«Новый Год - это такой праздник, когда все приходят в гости и отмечают его. Когда все садятся за стол и кушают», - говорит Настя.
- Настя, тебе нравится Новый Год?
- Да.
- Ждешь его?
- Да. Жду.
- А в Деда Мороза веришь?
- Верю.
- А почему веришь?
- Потому что он настоящий. Он живет далеко-далеко за горами.
- Что хочешь попросить у Деда Мороза?
- Платье, костюм и лисички. Лисички, это такое ожерелье. И хочу, чтобы моя сестренка Эвелина хорошо себя вела и следила за мной. И еще на Новый Год я хочу быть весёлой.

«Она стала старше и многое понимает, на все имеет свое мнение. Как-то она решила проявить самостоятельность и куда-то ушла мы все в стрессе ее искали. Я тогда поругала ее за это, и сказала, что даже учитель хочет ее наказать, она мне ответила: «Пусть своих детей воспитывает», когда я слышу от нее такие ответы, я удивляюсь и радуюсь за нее. Мне очень бы хотелось, чтобы такие дети не были изолированы от общества и радовались жизни», - делится Мария Федорова.

О центре

Фонд помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Солнечный мир», был создан в 2015 году, инициативной группой родителей имеющих особенных детей. Их цель была создать реабилитационный центр, где бы с каждым ребенком работали индивидуально.
«В стране есть реабилитационные центры, появляются коррекционные кабинеты, они появляется по востребованности, так как много детей с аутизмом, с ДЦП, и в любые такие центры естественно есть очередь. Таких детей как наши около трехсот в Астане, и когда мы вставали в очередь на реабилитацию нам приходилось долго ждать. Благодаря Фонду "Асыл Бала" 1 ноября 2016 года открылся реабилитационный центр "Солнечный мир" для детей с синдромом Дауна. Там дети получают коррекционно-педагогическую реабилитацию абсолютно бесплатно. Это все возможно благодаря неравнодушным людям. Но к сожалению финансирование нестабильно и это единственное обстоятельство, затрудняющее работу центра. Центр открыт к сотрудничеству и поддержке для всех желающих участвовать в реабилитации детей" - отмечает Мария Федорова учредитель общественного фонда «Солнечный мир».

Мария Федорова

Центр работает уже два года, за это время прошло 9 курсов реабилитации. Один курс длится три месяца и состоит из группы куда входят 30 детей. На каждого ребенка приходится 16 часов занятий в неделю: логопед, дефектолог, ЛФК, массаж, игротерапия, трудотерапия, ИЗО, Монтессори. За весь период существования центра, реабилитацию в нем прошли 270 детей.
«У нас есть и психотерапевт, он оказывает помощь родителям, которые приводят детей. Родители собираются в групповые тренинги, занимаются мандалотерапией, арт-терапией, с ними работают и индивидуально. Ведь когда в семье появляется особенный ребенок, это событие полностью переворачивает жизнь родителей и меняет ее, и не все сами могут справиться с таким ударом, с такой сложностью», - подчёркивает Мария Федорова.
Центр оказывает помощь всем детям в республике. Попасть на реабилитацию - очень легко, достаточно заполнить анкету со сведениями о ребенке, указать данные родителей, адрес, город. Каждая анкета становится в очередь и уже в порядке очереди семья приглашается на реабилитацию.

«В последующем многие родители переезжают в Астану. В прошлом курсе у нас была семья из Актау, и они отмечали что в своем городе они не могут дать ребенку ту помощь, в которой он нуждается постоянно. У каждого ребенка, прошедшего реабилитацию наблюдаются улучшения. Если ребенок не ходил, после реабилитации он ходит, если он не говорил, то начал произносить звуки и даже слова. К нам могут прийти дети даже с самой тяжелой степенью синдрома, есть с легкой и средней. Но проблема в том, что некоторые дети к нам приходят уже довольно взрослыми, то есть с рождения с ними никто не работал, у таких детей реабилитация идет сложно. Практически все маленькие дети, которые к нам приходят, в перспективе – говорящие и осознанные, потому что родители с ними начали заниматься с раннего возраста. Поэтому мы призываем к ранней реабилитации, это дает надежду на его социализацию в будущем, - резюмирует Мария Федорова.
С недавнего времени общественный фонд «Солнечный мир» поддержала партия «Нур Отан», которая реализует программу - «Кедергісіз келешек» - «Будущее без барьеров», цель которой создать инклюзивное общество.