Нариман Амантаев — молодой ученый из Казахстана, который посвятил свою карьеру изучению аутизма и его влияния на жизнь людей. Родом из Астаны, он прошел путь от бакалавра в Омском государственном университете до докторантуры в престижном Университете Макгилла в Канаде. В центре его научных интересов — исполнительные функции мозга и их связь с коммуникацией у аутичных и нейротипичных подростков. Помимо исследований, Нариман активно просвещает общество через свои социальные сети , развенчивая мифы об аутизме и помогая людям лучше понимать это состояние. В интервью El.kz он делится своими знаниями, рассказывает о причинах аутизма, особенностях диагностики и дает советы родителям.
Меня зовут Нариман Амантаев, я из Астаны, Казахстан. Сейчас я завершаю докторскую диссертацию в Университете МакГилла (Канада), где изучаю исполнительные функции мозга и их связь с коммуникацией у аутичных и неаутичных подростков. Моя академическая подготовка включает бакалавриат по социальной работе в Омском государственном университете и магистратуру по полиязычному образованию в Назарбаев Университете.
Предоставлено Нариманом Амантаевым
Мое текущее направление сформировалось благодаря интересам, которые развивались еще на бакалавриате и в магистратуре. Социальная работа дала мне понимание важности поддержки уязвимых групп, а магистратура углубила интерес к языку и коммуникации. Эти темы идеально пересеклись в изучении аутизма и когнитивных процессов, что позволило мне объединить мои страсти в одном направлении.
Предоставлено Нариманом Амантаевым
Наука пока не знает точной причины аутизма. В контексте парадигмы нейроразнообразия, например, — предполагается, что аутизм является естественной вариацией человеческого мозга, которая существовала всегда. Это не патология, а часть природного многообразия.
Да, аутизм имеет значительный генетический компонент. Если в семье есть аутичные люди, вероятность появления аутизма у следующего поколения выше.
Диагностика аутизма — это компетенция врача-психиатра. Как и в большинстве стран мира, в СНГ только этот специалист имеет право официально ставить такой диагноз.
Диагностика возможна с 18 месяцев, но на практике это чаще происходит позже — после трех, четырех лет или даже в школьном возрасте. Это связано с тем, что диагностика опирается на поведенческие и социальные особенности, которые у маленьких детей еще недостаточно выражены.
Нет, аутизм не делится на «легкий», «средний» или «тяжелый». В американском диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам DSM-5 выделяют три уровня поддержки: первый —требуется поддержка, второй — требуется значительная поддержка, третий — требуется очень значительная поддержка. Это отражает не тяжесть аутизма, а потребность человека в помощи. В Казахстане и странах СНГ до сих пор используется МКБ-10, где аутизм разделён на разные диагнозы, такие как синдром Аспергера, детский аутизм и нетипичный аутизм. Эти диагнозы во многом ставились на основе того, насколько были выражены нарушения речи и интеллекта. В более новой версии - МКБ-11 - все эти формы объединены в один общий диагноз: РАС. При этом теперь отдельно указывается, есть ли у человека трудности с речью или интеллектом, но деления на степени тяжести больше нет.
Да, но различия в проявлении аутизма у женщин и мужчин обусловлены не биологией, а социокультурными факторами. Диагностические критерии аутизма исторически основывались на данных об аутичных мальчиках, что делает их менее чувствительными к проявлениям аутизма у девочек. Это одна из причин, почему мальчиков диагностируют чаще, чем девочек. Однако, это не значит, что аутизм больше распространён среди мужского населения планеты. Гендерные роли и ожидания общества также влияют на поведение, из-за чего аутизм у женщин часто диагностируется реже, позже или никогда
Аутизм — пожизненное состояние, его нельзя вылечить. Он очень вариабильный. Не бывает два одинаковых аутичных людей. Однако с помощью индивидуального подхода можно улучшить качество жизни. Например, для невербальных людей применяются альтернативные методы коммуникации, такие как карточки PECS или гаджеты. Если есть трудности с исполнительными функциями, их можно развивать. Главная цель — помочь человеку освоить навыки для самостоятельной жизни, принимая его особенности. Мы не лечим аутизм, мы учим человека жить со своим аутизмом в мире.
Родителям важно изучать достоверную информацию об аутизме, фильтруя мифы и псевдонаучные обещания «излечения». Рекомендую читать зарубежную литературу, так как в русскоязычном и казахоязычном сегменте интернета много недостоверных данных. Главное — избегать мошенников, обещающих «волшебные» излечения. Также полезно общаться со взрослыми аутичными людьми, которые могут поделиться опытом и подсказать, как лучше коммуницировать со своим ребёнком.
Синдром Аспергера больше не существует как диагноз. Он был включён в МКБ-10 (Международную классификацию болезней, 10-й пересмотр), которая применялась с 1990 по 2022 год. Сейчас все формы, включая детский аутизм и атипичный аутизм, объединены в диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). Аутичное сообщество предпочитает термин «аутизм», а не РАС, избегая слова «расстройство», так как оно может стигматизировать состояние.
Предоставлено Нариманом Амантаевым
Существует множество мифов: что аутизм вызывают прививки, гаджеты или неправильное питание; что он излечим с помощью диет, ТМС, барокамер или других псевдонаучных методов. Также ошибочно считать, что все аутичные люди невербальны или лишены способности к коммуникации. Эти мифы активно распространяются, вводя людей в заблуждение.
Популярные фильмы и сериалы часто создают стереотипное представление об аутизме. Например, «Человек дождя» ближе к изображению синдрома саванта, чем типичного аутизма. Тот же Шелдон Купер из «Теории большого взрыва» выглядят как стереотипный аутист, который написан нейротипичными людьми. Более реалистичные примеры можно найти в персонажах, не позиционируемых как аутичные, например, Шерлок Холмс. Не уверен, что его таким задумывал Артур Конан Дойл, учитывая то, что официальный диагноз появился значительно позже выпуска книги, но тем не менее.
Да, хейт — постоянная часть моей работы в соцсетях. Некоторые комментаторы спорят из-за незнания, другие — потому что мои посты мешают недобросовестным людям, которые зарабатывают на ложных надеждах родителей. Я мешаю их бизнесу, помогая родителям понять, куда, на что деньги отдавать не стоит. Клиники и отдельные личности иногда прибегают к кибербуллингу, но я воспринимаю это как неизбежную часть пути. А споры в комментариях возникают по любому поводу.
Совмещать не всегда легко, особенно сейчас, когда я завершаю докторскую диссертацию. Последние недели я почти не активен в соцсетях, ограничиваюсь редкими сторис или ответами на вопросы. Но я стараюсь хотя бы раз в день помочь кому-то информацией — это помогает мне чувствовать, что я делаю что-то полезное. Так я сплю крепче.
Спасибо за интервью! Желаем вам дальнейших успехов, новых вершин, чтобы продолжать делиться своими знаниями с миром!
Ранее El.kz рассказывал о писателе, пишушем об истории Казахстана