Между приступом и мечтой: как в Казахстане лечат эпилепсию, когда таблетки бессильны

Для многих жизнь с эпилепсией превращается в постоянное ожидание удара, который может случиться в любую секунду — на работе, за рулем или во время прогулки с ребенком. Долгое время этот диагноз считался приговором, запирающим человека в четырех стенах. Однако сегодня, благодаря роботизированным технологиям и сверхточной диагностике, врачи научились видеть то, что раньше было скрыто. 

В этом интервью El.kz мы приоткрываем двери Центра эпилептологии Больницы Медицинского центра в Астане, где с помощью тончайших электродов и нейронавигации возвращают надежду тем, кому не помогли лекарства. Врач-нейрохирург высшей категории Талгат Ермеков рассказал нам о медицине будущего, которая не просто лечит тело, но и возвращает человеку право на полноценную, яркую и свободную от приступов жизнь.

- Как сегодня, в эпоху высоких технологий и современной медицины, изменилось отношение к эпилепсии?

- За последние десятилетия отношение к эпилепсии кардинально изменилось. Если раньше это заболевание было окружено страхами, мифами и стигмой, то сегодня мы понимаем, что эпилепсия – это неврологическое заболевание, которое в большинстве случаев поддается лечению.

Современные методы диагностики позволяют точно определить источник приступов, а новые препараты и нейрохирургические технологии помогают многим пациентам полностью избавиться от приступов и вернуться к полноценной жизни. Самое важное, эпилепсия сегодня все реже воспринимается как «приговор».

- Эпилепсию нередко называют «болезнью гениев». Юлий Цезарь, Достоевский, Ван Гог… Действительно ли это заболевание как-то связано с особым восприятием мира и выдающимися способностями или это красивый миф?

- Это скорее красивый исторический миф, чем подтвержденный медицинский факт. Действительно, считается, что эпилепсией страдали многие выдающиеся личности. Но сама по себе эпилепсия, конечно, не делает человека гениальным.

При этом некоторые формы заболевания действительно могут сопровождаться более необычным восприятием эмоций, ощущений или памяти. Особенно это касается височной эпилепсии. Возможно, именно поэтому вокруг этой болезни со временем и появился такой культурный ореол.

Но очень важно понимать, что большинство пациентов с эпилепсией это обычные люди, которые хотят жить полноценной жизнью, учиться, работать, создавать семьи и чувствовать себя частью общества.

- Какова сегодня ситуация с эпилепсией в Казахстане и в мире? Правда ли, что болезнь все чаще выявляют у молодых людей и даже детей?

- Эпилепсия остается одним из самых распространенных неврологических заболеваний в мире. По данным ВОЗ, этим заболеванием страдают более 50 миллионов человек.

В Казахстане мы тоже наблюдаем рост выявляемости эпилепсии. Во многом это связано с тем, что значительно улучшилась диагностика. Сегодня мы действительно всё чаще видим эпилепсию у детей и молодых людей. Но это не обязательно говорит о росте самой болезни. Скорее, раньше многие случаи просто оставались недиагностированными.

- Чем отличается наследственная эпилепсия от приобретенной? И можно ли заранее понять, находится ли человек в группе риска?

- Наследственная эпилепсия связана с генетическими особенностями работы нейронов. Приобретенная форма заболевания развивается вследствие травм, инсультов, опухолей, инфекций или врожденных пороков развития мозга.

В некоторых случаях определить группу риска заранее действительно возможно, особенно если в семье уже были случаи эпилепсии или у человека в детстве наблюдались неврологические проблемы. Но важно понимать, что далеко не всегда эпилепсия передается по наследству.

- В Астане работает Центр эпилептологии. Какие технологии сегодня позволяют нейрохирургам буквально «найти источник» приступов в мозге и насколько точно можно работать с такими пациентами?

- Сегодня эпилептология это уже высокотехнологичная область медицины. В диагностике и лечении мы используем высокопольную МРТ, видео-ЭЭГ мониторинг, функциональную диагностику и нейронавигацию.

Одним из самых современных методов считается Stereo-EEG, или стереоэлектроэнцефалография. С помощью тончайших электродов мы можем буквально «записать» электрическую активность из глубоких структур мозга и с высокой точностью определить эпилептогенный очаг.

В нашей Больнице такие операции проводятся с применением роботизированных технологий и стереотаксических систем. Это позволяет работать максимально точно, деликатно и безопасно для пациента.

- Многие люди до сих пор воспринимают диагноз «эпилепсия» как приговор. Насколько это соответствует реальности? И в какой момент становится понятно, что пациенту уже недостаточно медикаментозного лечения и нужна операция?

- Примерно у 70% пациентов приступы удается успешно контролировать с помощью медикаментозной терапии. Но есть и пациенты, у которых приступы сохраняются даже несмотря на правильно подобранное лечение.

Если человек принимает два и более противоэпилептических препарата, а приступы продолжаются, это уже серьезный повод задуматься о хирургическом лечении.

И здесь очень важно не терять время. Чем дольше мозг живет в условиях постоянных приступов, тем выше риск ухудшения памяти, когнитивных функций и в целом качества жизни пациента.

- Что такое фармакорезистентная эпилепсия? Почему у части пациентов препараты перестают помогать?

- Фармакорезистентная эпилепсия – это форма заболевания, при которой препараты не способны полностью контролировать приступы. Причины могут быть разными. Это могут быть структурные изменения в мозге, врожденные особенности коры, последствия травм или опухолей. Иногда сам эпилептический очаг оказывается настолько активным, что медикаменты лишь частично подавляют его работу.

Именно такие пациенты чаще всего становятся кандидатами на хирургическое лечение.

- В Больнице МЦ проводят сложнейшие нейрохирургические вмешательства. Какие операции сегодня действительно способны кардинально изменить жизнь человека с эпилепсией?

- Сегодня нейрохирургия эпилепсии включает сразу несколько направлений. Это удаление эпилептогенного очага, височная лобэктомия, селективные операции, имплантация стимулятора блуждающего нерва (VNS), Stereo-EEG с последующей радиочастотной термокоагуляцией, а также методы нейромодуляции.

Для многих пациентов такие операции действительно становятся переломным моментом в жизни, особенно если приступы мучили человека годами.

- Что меняется после операции? Насколько реально полностью избавиться от приступов и вернуться к обычной жизни?

- У многих пациентов после лечения приступы исчезают полностью или становятся значительно реже.

Но самое главное меняется качество жизни человека. Люди возвращаются к учебе, работе, начинают водить автомобиль, путешествовать, создавать семьи. Для некоторых пациентов это вообще первый за многие годы опыт жизни без постоянного страха нового приступа.

- Сколько пациентов с момента открытия центра смогли вернуться к жизни без приступов? Есть ли истории, которые особенно запомнились вам?

- Таких историй действительно много. Особенно запоминаются молодые пациенты, которые после лечения смогли вернуться к обычной жизни.

Есть люди, которые годами не могли нормально учиться или работать из-за ежедневных приступов. А после операции они возвращались к учебе, создавали семьи, снова становились социально активными.

Для врача это, наверное, и есть самая большая мотивация.

- Какие планы сегодня стоят перед Центром эпилептологии? Над какими новыми технологиями и направлениями вы работаете?

- Сегодня в Казахстане активно развивается хирургическое направление лечения эпилепсии. Мы внедряем современные методы Stereo-EEG, расширяем возможности нейромодуляции, развиваем мультидисциплинарный подход с участием эпилептологов, неврологов, нейрофизиологов и нейрорадиологов. Кроме того, ведется работа над развитием отечественных протоколов диагностики и лечения фармакорезистентной эпилепсии.

- Если у человека рядом внезапно начался приступ – дома, на улице, в транспорте. Как правильно помочь ему в первые минуты? И какие ошибки люди совершают чаще всего? Например, до сих пор многие пытаются засунуть ложку в рот или удерживать язык. Насколько это опасно?

- Самое главное – не паниковать. Нужно:

• убрать опасные предметы;
• повернуть человека на бок;
• подложить что-то мягкое под голову;
• засечь время приступа.

Категорически нельзя:

• удерживать человека силой;
• пытаться разжимать челюсть;
• засовывать ложки, пальцы или другие предметы в рот.

Это очень опасно и может привести к травмам. Если приступ длится более 5 минут или повторяется, необходимо вызывать скорую помощь.

- Эпилепсия – это не только медицинский диагноз, но и серьезный психологический барьер. Насколько сложно людям с этим заболеванием создавать семью, становиться родителями, строить карьеру, жить полноценной жизнью? Есть ли в вашей практике истории пациентов, которые после лечения смогли изменить свою жизнь?

- Для многих пациентов самой тяжелой частью болезни становятся даже не сами приступы, а постоянное чувство ограничений и страха. Человек живет в напряжении, потому что приступ может случиться где угодно: дома, на улице, на работе, за рулем, во время учебы или общения с людьми. Многие пациенты боятся оставаться одни, выходить из дома, пользоваться общественным транспортом, заниматься спортом или просто строить планы на будущее.

Очень тяжело заболевание отражается и на учебе, и на работе. У детей и подростков из-за приступов могут страдать память, внимание и концентрация. Некоторые начинают отставать в школе, замыкаются в себе, избегают общения со сверстниками. Взрослым пациентам тоже бывает сложно удержаться на работе, особенно если приступы повторяются часто и непредсказуемо. К сожалению, настороженное отношение со стороны работодателей и окружающих до сих пор сохраняется.

Большая нагрузка ложится и на семью. Родители детей с эпилепсией часто живут в постоянной тревоге, особенно по ночам. Супруги и близкие тоже боятся внезапных приступов, травм, экстренных вызовов скорой помощи. Иногда болезнь действительно меняет весь образ жизни семьи.

Но очень важно понимать, что современная эпилептология позволяет многим пациентам вернуться к полноценной жизни. После успешного лечения люди заканчивают университеты, создают семьи, становятся родителями, строят карьеру, путешествуют и занимаются любимым делом.

И, наверное, самые сильные моменты в нашей практике – это когда пациент, который годами жил в страхе приступов, впервые начинает чувствовать себя обычным человеком.

- И напоследок, уже не как к врачу, а как к человеку. О чем вы мечтаете?

- Как врач, я мечтаю о том, чтобы пациенты с эпилепсией в Казахстане получали помощь на уровне лучших мировых центров. Чтобы современные технологии были доступны большему количеству людей, а сам диагноз перестал звучать для человека как что-то пугающее и безысходное. Очень важно, чтобы пациенты не оставались один на один со своей болезнью и знали, что им действительно могут помочь.

А как человек, наверное, больше всего мечтаю видеть людей, которые после лечения наконец начинают жить спокойно и свободно. Когда человек перестает бояться нового приступа, возвращается к учебе, работе, семье, строит планы на будущее для нас это и есть самый главный результат работы.

Ранее мы рассказывали про Фиолетовый день - во всём мире 26 марта обращают внимание на проблемы эпилепсии.