Расстройства аутистического спектра сегодня диагностируются всё чаще. По данным международных исследований, примерно один ребёнок из ста сталкивается с особенностями развития, которые влияют на речь, коммуникацию и восприятие окружающего мира. Корреспондентка El.kz Зарина Әубакір поговорила с родителями особенных детей и выяснила их чаяния.

Аутизм не считается болезнью в привычном понимании. Это особенность развития нервной системы. У некоторых детей возникают сложности с речью и социальным взаимодействием, другие могут быть особенно чувствительными к звукам, прикосновениям или изменениям среды. При этом многие из них обладают хорошей памятью и могут быстро осваивать отдельные навыки.

Специалисты подчёркивают: чем раньше родители обращают внимание на изменения в поведении ребёнка и начинают работать с ним, тем больше возможностей для развития коммуникации и бытовых навыков.

С подобной ситуацией несколько лет назад столкнулась и Гульзира Сейдахметова.

У её сына Рахима диагностировали аутизм. По словам Гульзиры, путь к принятию диагноза был непростым. Сначала были поиски специалистов, разные центры и специальные детские сады. Иногда появлялись небольшие улучшения, но затем происходили откаты.

Со временем она заметила одну особенность, о которой сегодня говорят многие родители. Когда дети с похожими особенностями постоянно находятся вместе, они могут начинать копировать поведение друг друга - одинаковые движения, реакции, привычки. В некоторых случаях это может тормозить развитие.

«Мы начали замечать, что когда ребёнок находится среди обычных детей, он начинает наблюдать за ними и повторять их поведение - жесты, речь, игры», -  рассказывает она.

Именно поэтому всё чаще используется модель, когда ребёнок посещает обычный детский сад, но с сопровождением тьютора - специалиста, который помогает ему адаптироваться в группе. По словам родителей и специалистов, в такой среде дети могут быстрее перенимать социальные навыки.

Поиск подхода к собственному ребёнку привёл Гульзиру к ещё одному выводу - в Казахстане не хватает подготовленных людей, которые могли бы работать с такими детьми дома.

Сначала она пыталась найти няню, но большинство просто не знали, как взаимодействовать с ребёнком с аутизмом. Решение появилось неожиданно. В доме появилась домработница, которая иногда гуляла с Рахимом. Гульзира заметила, что ребёнок начал прислушиваться к ней и спокойнее реагировать.

Тогда она начала обучать её простым упражнениям и терапевтическим методам - элементам физической активности, коммуникации и поведенческой коррекции. Постепенно ребёнок стал идти на контакт. Этот опыт и стал основой проекта: обучать людей работе с особыми детьми и помогать семьям находить подготовленных тьюторов.

Сегодня в центре обучают нянь и тьюторов различным методикам развития детей, включая сенсорные упражнения, физическую активность и элементы терапии.

Похожий путь сейчас проходит и молодая мама Салтанат. Её дочери полтора года, и первые тревожные признаки она заметила совсем недавно.

«Сначала мне сказали родственники, что ребёнок постоянно повторяет одни и те же движения. Я стала наблюдать и поняла, что она не откликается на своё имя и почти не реагирует на происходящее вокруг», - рассказывает она.

По словам Салтанат, девочка редко проявляла эмоции и словно находилась в своём мире. После этого семья начала обращаться к специалистам.

Сейчас мама занимается развитием ребёнка всего около месяца. Одним из первых решений стало посещение специализированного детского сада для детей с особенностями развития. Однако такие центры требуют серьёзных расходов.

«Месяц такого садика стоит около 270 тысяч тенге. Многие родители говорят, что вокруг аутизма появляется целая индустрия, потому что не каждая семья может позволить себе такие занятия», - говорит Салтанат.

Тем не менее за время посещения центра она заметила изменения.

«Появились эмоции, реакции. Ребёнок стал немного спокойнее».

Продолжать занятия в таком формате семья не смогла - финансово это оказалось слишком сложно. Сейчас девочка посещает специальные занятия по плаванию. По словам специалистов, вода помогает детям лучше чувствовать своё тело и развивать сенсорное восприятие.

«Нам объяснили, что в воде ребёнок начинает ощущать каждую часть своего тела. Для таких детей это важно», - рассказывает мама.

Специалисты отмечают, что родителям стоит обратить внимание на некоторые признаки в раннем возрасте. Среди них - отсутствие реакции на имя, слабый зрительный контакт, повторяющиеся движения, недостаток эмоций и нежелание взаимодействовать с окружающими. При этом важно помнить, что каждый ребёнок развивается по-разному, и подобные особенности не всегда означают диагноз.

В Казахстане семьи, воспитывающие детей с аутизмом, могут рассчитывать и на государственную поддержку. После подтверждения диагноза ребёнок может получить статус ребёнка с инвалидностью, который даёт право на социальные выплаты и реабилитационные услуги.

Родителям доступно ежемесячное пособие по инвалидности, а также выплаты по уходу за ребёнком. Кроме того, дети могут получать помощь в государственных центрах коррекции и развития, где работают логопеды, психологи и другие специалисты. В рамках индивидуальной программы реабилитации ребёнку могут назначаться различные занятия и терапия.

Тем не менее многие родители признаются, что расходы на частные центры и специализированные занятия остаются серьёзной нагрузкой для семейного бюджета. Именно поэтому семьи часто ищут разные формы поддержки - от государственных программ до частных инициатив и проектов помощи.

Для многих родителей путь начинается с тревоги и вопросов без ответов. Но специалисты и семьи, которые уже прошли через этот опыт, сходятся в одном: чем раньше ребёнок получает поддержку и возможность взаимодействовать с окружающим миром, тем больше у него шансов развивать навыки общения, самостоятельности и адаптации.

"Мы не лечим аутизм, мы учим человека жить со своим аутизмом в мире": интервью с молодым учёным Нариманом Амантаевым.