По статистике ВОЗ одному из тысячи новорожденных ставят диагноз «Синдром Дауна». Эксперты отмечают ежегодный рост заболеваемости в мире. Но почему так происходит?
По данным Министерства здравоохранения Казахстана в 2019 году родилось 133 детей с синдромом Дауна, а в 2020 году – 138 детей. Выяснилось, что не все беременные проходят обязательный трехэтапный скрининг, и не все врачи ответственно подходят к осмотру пациентов: три года назад в Алматы опросили родителей детей с синдромом Дауна, и из 115 семей лишь 8 узнали о диагнозе при проверке плода. А значит, в 86% случаях патологию просто не диагностировали во время беременности.
Среди тех, для кого диагноз ребенка оказался неожиданностью была и Мария Федорова, но женщина не опустила руки, объединив таких же родителей и став сооснователем первого реабилитационного центра для детей с синдромом Дауна «Солнечный мир» в Нур-Султане. Свою непростую, но мотивирующую историю Мария и ее команда поведали корреспонденту El.kz.
Реабилитационный центр распахнул свои двери и встретил «солнечных детей» 1 ноября 2016 года. Его сооснователь Мария Федорова вспоминает, как родители деток оказались в трудной ситуации, когда подобных учреждений еще не было, и как решили объединиться, чтобы изменить ситуацию.
«Реабилитационных центров в принципе тогда не было, это сейчас, благодаря работе руководства страны, власти позаботились о том, чтобы предусматривалась и программы, и центры для особенных детей. А тогда мы просто исходили от потребности.
Идея создания реабилитационного центра возникла от жизненной ситуации, в которой мы все, родители «солнечных детей», находились. Мы не могли попасть тогда в республиканский центр, потому что, в первую очередь там брали детей с ДЦП и прочими такими диагнозами, которые явно отражали физическую дисфункцию. Наши родители туда попадали по своему принципиальному требованию - дать им сюда направление. И только когда мы пошли к руководителю республиканского диагностического центра, мы нашли перечень, где синдром Дауна был на самом последнем месте. И вот потихоньку наши дети стали туда попадать, но дело в том, что поскольку это уже республиканский уровень, туда приезжали со всех городов. А проходимость наших детей небольшая.
Тогда родители собрались вместе, подумали и решили, что нам нужен свой реабилитационный центр. Подстегивало то, что есть центр для аутистов, отдельно есть центр для детей с ДЦП, у них отдельно даже садики есть. Поэтому перед нами стояла общая, объединяющая задача», – вспоминает Мария.
Воодушевленные идеей родители начали думать, как воплотить нашу ее в реальность, и тогда им посоветовали создать фонд, и уже потом двигаться дальше.
В центре «Солнечный мир» работают специалисты в 8 направлениях. Отбор они проходят тщательный, но и претенденты без опыта также могут его пройти, так как в центре проводят дополнительные обучающие занятия.«Нас было 5 родителей, и нам повезло что среди нас был мужчина, это папа особенного ребенка. Как лидер группы, он нас дисциплинировал: были стабильные встречи строго в назначенное время, мы выписывали стратегии, планы, как именно мы к этому придем. Но мы могли, конечно, много и долго писать, пока одна из учредителей нашего фонда не познакомилась с женщиной из фонда «Асыл бала», они так нас радужно приняли! Они открывали много проектов, но сейчас хочу сказать, что все эти проекты закрыты. Остались только мы. Тогда, семь лет назад открытия реабилитационного центра для «солнечных детей» ждали все, и в этом нам помогал тот самый фонд «Асыл бала», где выслушали наши запросы, и пользуясь случаем своего активного роста, оказали нам поддержку. Руководитель фонда учла все наши пожелания, и на месте бывшего пансионата для онкобольных предусмотрела возможность выделить место для нас. Мы были очень рады, так как это произошло в самые кратчайшие сроки», – поделилась с нами собеседница.
«Мы ничем не отличаемся от других организаций. У нас квалифицированные специалисты, мастера своего дела, потому что это, в первую очередь, ответственность за каждого ребенка. Обязательно смотрим по соответствующим требованиям как образование, опыт. Но молодым специалистам без опыта мы также даем шанс проявить себя, и многие проявляют себя хорошо. Мы еще стараемся обучать сами, ведь специфика занятий детей с синдромом Дауна имеет свои особенности. Мы всегда об этом рассказываем педагогам, проводим с ними занятия, показывая те же самые методологические книги, чтобы войти в понимание. Им нужно знать, с чем они работают, поэтому они проходят практику, сидят на занятиях у других преподавателей. И только потом приступают к работе», – рассказала Мария Федорова.
Трудности закаляют. Были и непростые времена в жизни центра, особенно во время пандемии. Деятельность центра и помощь неравнодушных на время приостановилась, а расходы были стабильными.
«Честно сказать, сложности делают нас сильнее, правда ведь. Они нас закаляют. После пандемии, наверное, вообще уже ничего не боишься, потому что на тот момент мы оказались в сложной ситуации: когда нет детей, никакой спонсор не будет тебе помогать. Здание у нас был закрыто, а за здание, за все нужно платить, то есть расходы идут, приходов никаких нет, а люди сами в такой ситуации, когда не знают, что будет завтра. Понятное дело, что и спонсоров вокруг не стало. Сейчас понимаем что: «вот раньше были же такие времена!», когда благотворительность была, люди помогали. Мы являемся тому доказательством, потому что если бы не было помощи, у нас не было бы результатов. К нам сюда приходили, проверяли и видели успехи детей. У нас всегда была отчетность перед спонсорами. Мы в течение 5 лет именно так и существовали, родителям не нужно было собирать кучу справок. Они приходили, а мы на месте фиксировали ребенка с синдромом и все. Раньше принимали детей курсами, у нас было 30 детей на курс, 15 деток до обеда и 15 после обеда. И вот, каждый день в течение 3-х месяцев дети проходили такой интенсив, родители видели хороший результат», – говорит соосновательница центра.
К слову, реабилитация детей в центре проводится бесплатно. Центр поддерживает государство в рамках программы управления занятости и социальной защиты. У детей с инвалидностью если возможность получать социальное обслуживание на дому. По этой функции родители могут оформлять деток в центре и в течение года посещать необходимых специалистов: логопедов, дефектологов и так далее. Тем самым, создатели центра экономят бюджет семьи.
Но помимо финансовых трудностей у некоторых родителей «солнечных детей», бывают трудности психологические. Не все взрослые могут справиться с шоком, который настигает их после услышанного диагноза. Бывают случаи, когда родители решают отказаться от своего ребенка.
Задача специалистов оказать комплексную помощь как детям, так и родителям.«Представьте, 17 лет назад даже у меня самой были раздумия об этом. Врачи старой практики говорили, что лучше отказаться, но я никогда не осуждаю таких родителей, которые отказываются. Это их выбор, а самое главное – выбор их возможностей. Некоторые не могут это потянуть, не могут психологически справиться, им легче так сделать. Каждый должен остаться с этим вопросом и с ответственностью за свое решение один на один. Никто не вправе их осуждать. Были у нас тоже мамы, которые сознательно отказались сначала, но потом время прошло, пускай даже год или два, но они вернули этого ребенка домой. То есть каждый понимает это по-своему. Мы работаем с перинатальным центром, и если случается так, что рождается ребенок с синдромом Дауна, нас туда приглашают. Но это только в том случае, если родители сомневаются оставлять или нет. В этом году только в мае родилось 3 ребенка с синдромом. Я туда сама ездила и разговаривала с родителями. В итоге они детей забрали», – вспоминает Мария Федорова.
«В первую очередь – это принятие своего ребенка. У них большое чувство вины, как к себе, так и окружающим. Родители в этом не виноваты, так психика защищается. Она ищет что-то, что найдет человеку оправдание. Почему я очень хорошо понимаю и слышу этих мам? Ведь, по сути, это часть меня. Они проходят тот же путь, что и я прошла. У меня у самой особенный ребенок, у него правосторонний гемипарез, то есть ДЦП. Многие мамы детей с синдромом Дауна говорят, что мне легко, что у меня нормотипичный ребенок, принижая своих выраженным нарушением интеллекта. Но как медицинский психолог, хочу сказать, что если есть хоть 1% сохранности интеллекта, его можно восстановить. Ну да, условно они не станут учеными, хотя не факт. Но они могут учиться и развиваться, тому есть уже доказательства. Я всегда говорю своим клиентам, о том что не стоит орать, кричать на весь мир про успехи и прогрессирующий результат своих детей. Я понимаю, что они хотят всем помочь, сказать: «вот у нас получилось, и у вас получится!». В этом случае я советую рассказывать через другой способ: идти учиться на психолога и помогать другим родителям, делиться своим опытом. Почему это может быть так травматично для других? Не потому что могут позавидовать и сглазить, нет. А потому что, у кого-то может не получаться это сейчас и они начинают разочаровываться. У всех разный период переживания, как говорится, всему свое время. Это про экологичность по отношению к другим», – отметила Евгения Чеботаревская.
За последние годы статистика разводов семей в Казахстане растет. Каждая четвертая семья распадается по разным причинам, но чаще всего это бывает тогда, когда появляются дети. Многие пары расходятся, узнав о заболевании ребенка с синдромом Дауна, в основном из семей уходят отцы, что для матери ребенка становится еще одним ударом. Но несмотря на этого, многие мамы решают воспитывать детей в одиночку и бороться за светлое будущее своего ребенка.
Благодаря совместной работе специалистов и родителей, детки с таким диагнозом могут похвастаться определенными успехами.
«У нас таких случаев очень много, начиная совсем с малышей, продолжая теми детками, которые произнесли свои первые слова. Конечно, одного курса в любом случае мало, им нужна совместная работа, как и мамы, то есть дома чтобы они закрепляли, так и здесь педагоги. В прошлом году было трое или четверо детей, которые пошли в инклюзивные классы. Да, им сложно, непросто. Но это одни из первых случаев. То есть раньше такие дети учились только в коррекционных школах», – говорит второй соучредитель центра «Солнечный мир» Евгения Чеботаревская.
Но эффективна ли система инклюзивного образования в стране? Таким вопросом нередко задаются мамы и папы детей с синдромом Дауна.
«Конечно, еще есть над чем работать. Одна из главных особенностей наших детей – они все копируют. Неважно, плохо это или хорошо, они могут неосознанно что-то делать. Мой ребенок, когда мы учились только ходить, он отлично ползал, то есть это было четко, правильно и быстро. Но при этом он находился в одном зале с девочкой ДЦП, которая также училась ползать. Из-за своего диагноза у нее не удавалось это делать правильно. И мой сыночек начал копировать, начал тоже искривлять свои движения, он не понимал. Вот он видит что так делают, думает, что так и надо делать. А инклюзивные школы нашим детям не столько для образования нужны, сейчас по крайней мере они не функционируют как образование, точнее так как хотелось бы. Это больше социализация, чтобы они видели эту здоровую среду и из нее все черпали. Не спорю, им нужно находиться в обычной здоровой среде, но единственное, к этой среде их надо подготовить. Сразу же выгрузить их в эту среду будет губительно что для тех, что для других. А если их плавно подготовить, сначала научить, и потом постепенно выводить, тогда и будет результат. Главное не торопиться: как правило раньше 4-х лет «солнечные дети» еще бывают не готовы», – отмечает руководство центра.
За 6 лет существования центра 614 детям, 812 родителям была оказана помощь. В этом году около 90 детей получили реабилитацию от ОФ "Солнечный мир".