Аутизм, также известный как расстройство аутистического спектра, характеризуется широким спектром симптомов. Некоторые из основных характеристик, связанных с аутизмом, включают: проблемы с социальными навыками; повторяющееся поведение; трудности с речью и невербальной связью. Однако многие не знают, что у каждого, кто страдает аутизмом, не бывает абсолютно одинаковых проблем с развитием. Вот почему это называется расстройством аутистического спектра. Зарубежные специалисты отмечают, что аутизм – это даже не болезнь или когнитивная инвалидность. Это то, чего еще человечество понимает не полностью.
На рубеже веков аутизм остается одним из самых малоисследованных диагнозов. По всему миру было установлено, что в среднем из пяти тысяч человек им страдает только один ребенок. Но сегодня заболеваемость аутизмом значительно возросла. Глубокое беспокойство по этому вопросу в ноябре 2007 года выразила Генеральная Ассамблея ООН. Поэтому с 2008 года по ее инициативе 2-го апреля был объявлен Всемирным днем распространения информации об аутизме. Основная цель - подчеркнуть необходимость помощи и повышения качества жизни людей с РАС. Более того, весь месяц апрель считается месяцем информирования об аутизме.
На данный момент в Казахстане реализуется проект «Каждый ребенок достоин школы», инициатором которого являет КФ «Болашак». Это проект по инклюзии детей с аутизмом и другими особыми потребностями в общеобразовательный процесс. В этой связи, в рамках проекта открыты кабинеты поддержки инклюзии в 10 школах гг. Астана и Алматы, что позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательный процесс более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями. О том, как дети с расстройством аутистического спектра справляются с трудностями благодаря инклюзивной среде рассказали родители "особенных детей".
Мирас родился в 2009 году. Когда ему исполнилось три года, случилось то, чего мы больше всего боялись. У него диагностировали аутизм. Обычно этот диагноз выявляется именно в таком возрасте. Примерно до трех лет его поведение ничем не отличалось от других детей: баловался, игрался, ходил и даже бегал. Единственное, он не разговаривал. Думали, ничего страшного, до трех заговорит. Потом мы начали замечать, что он отличается… В возрасте, когда дети уже идут в садик и обращают внимание на окружающих, Мирас просто слег на диване. Он у нас второй ребенок в семье, дочка есть старше на 2 года. По свежей памяти, мы знали, что в три она уже вовсю говорила, выражала свои желания. А у сына не было практически ничего: отсутствовала речь, ни о чем не просил, лежал на диване целыми днями, толком не ходил. Иногда его поведение не поддавалось логике, например, мы выходили на улицу, а он бежит, но куда, не знаю…
Это был 2012 год, врачи поставили нам диагноз задержки развития. Тогда еще наша медицина почти не знала о проблемах аутизма. Об этом нам никто и не говорил. Естественно, в начале мы долго не принимали этот факт, какое-то время отрицали, думали, что пройдет, особенно муж. Это знаете, как будто живешь себе, работаешь, строишь семью, достигаешь каких-то успехов, а потом один миг… и почва уходит под ногами. Да, это бьет очень больно по самооценке, весь твой мир просто рушится, когда твой ребенок элементарно перестает смотреть тебе в глаза. Мы никому не говорили об этом, хотели сами тихо вылечить его, поэтому больнее всего было защищать его от окружающих. У нас есть одна привычка, которая потом очень сильно помогла нам. Где бы мы ни были, куда бы ни ходили, детей мы всегда берем с собой. Бывало, в гостях Мирас мог что-то там разбить, кого-то ударить, потом следовали замечания вроде «да с ним что-то не так», «а вы врачу показывались?» и т.д. А я отрицала, ссылалась на младенчество, говорила, что это временно.
С трех до пяти лет мы боролись самостоятельно: находили логопедов, ходили в развивающие центры. Мы все учились делать заново. Жизнь нашей семьи перевернулась вместе с диагнозом Мираса. Практически с нуля начали воспитывать, обучать, заниматься сыном, ведь многое зависело только от нас. Самое сложное было менять специалистов, которые могли заниматься с ребенком, неспособным самостоятельно сидеть, кушать, держать ложку, даже ходить в туалет.
Был один переломный случай в супермаркете, когда Мирас закатил истерику и начал биться головой об пол из-за того, что я ему что-то не купила. Тогда к нам подошел охранник, вызвал полицию, те потребовали у меня документы, подумав, что это не мой ребенок. После этого у меня был такой шок и одновременно просветление, что же будет в будущем, когда ему будет 15, а не 5 как сегодня.
Потом мы целенаправленно начали чаще выводить его в свет, ходили в трц, водили в кино, выгуливали на улице, ездили на отдых, требовали от него все, что можно требовать от здоровых детей. Я оставила работу и все свое время посвятила сыну. Мы понимали, что если его не научить каким-то нормам поведения сегодня, то в будущем, когда бы он будет большой, будет поздно.
Потом детей с таким диагнозом стало больше, о них заговорили, появились какие-то проекты, мы почувствовали, что мы не одни. На будущее, если родитель начнет видеть в своем ребенке какие-то задержки, в первую очередь, нужно идти к психологу. Потому что именно в этот момент мы больше всего нуждаемся в поддержке.
Со временем все эти поведенческие отклонения исправляются. То есть все это корректируется специалистами, окружающей средой, где ребенок больше всего проводит время.
Это был очень долгий и сложный путь со слезами и верой в будущее. Сейчас сыну 8 лет. Мирас за все эти годы беспрерывного труда сильно изменился. По сравнению с тем, что было в самом начале, это можно описать как «земля и небо». Сейчас он учится в первом классе в обычной школе, плавает, катается на коньках, на роликах, умеет вычитывать буквы, писать и считать.
Когда я узнала о проекте «Каждый ребенок достоин школы», я все-таки решила связаться с организаторами и попробовать отдать Мираса в общеобразовательную школу. Потому что у меня было уже понимание того, что его нужно отдавать в здоровую среду, где он бы мог как-то развиваться, перенимать какие-то нормы поведения. Да, до этого он ходил в развивающие центры, но там он ни от кого не отличался, он рос среди таких же детей, у которых были какие-то задержки в развитии, поэтому я не видела того прогресса у него, что я хотела видеть. В рамках данного проекта по специальной инклюзивной программе, действующей в школе Мираса, к нему прикрепили индивидуально специалиста. В начале, конечно, был большой страх отпускать ребенка от себя, боялась, что кто-то может его обидеть, сказать обидные слова, боялась реакции других родителей и т.д. Но к моему удивлению, дети в классе Мираса очень тепло его приняли, даже с каким-то интересом, они уже были подготовлены.
Я помню те взгляды детей, которые искренне сопереживали, когда в первый раз увидели и познакомились с ним. Они искренне по-детски затягивали его в свой круг, хотели играться, дружить, где-то помогали. Например, они его сейчас направляют, когда он идет в другую сторону, поднимают еще вещи, когда Мирас их роняет, то есть они знают обо всем, знают, где нужно помочь. В какой-то момент я даже почувствовала, что его одноклассники начали ценить себя, что могут играться, веселиться, разговаривать и т.д., что по сравнению с Мирасом, абсолютно здоровы, и это очень здорово, когда дети вот так влияют друг на друга.
Мирас со временем уже начал выражать какие-то свои желания, там «мама, помоги!», или на коньках уже обращался к тренеру «Дима, завяжи шнурок» и т.д. Недавно он даже один раз подсел сам к своему однокласснику на переднюю парту. Когда-то я могла об этом только мечтать. То есть ни один взрослый не сможет помочь ребенку так, как это невольно делают его здоровые сверстники.
К 7 годам Арлена еще нигде не было инклюзии, поэтому он был на домашнем обучении. Мы чувствовали, что ему нужно было общество, что ему нравилось быть в окружении детей, хотя он с ними не общался. Через какое-то время мы начали искать для него школу. Потом узнали случайно, что открылся проект «Каждый ребенок достоин школы». Арлен тогда ходил в центр «Родники», директор этого центра Пахумова Наталья Васильевна посоветовала мне обратиться в фонд «Болашак» к Динаре Чайжунусувой, что я в последующем и сделала.
Сейчас Арлен учится в 5 классе в школе №71 в Астане. У него большая склонность к математике. Она еще проявилась в детстве, когда он в 6 лет без проблем выучил таблицу умножения. Как-то мы гуляли с ним по лесу, как вдруг он начал считать каждое дерево: «один, два, три, четыре», я спрашиваю: «интересно?», а он такой: «даа». Потом мы начали замечать, что он придает большое значение календарю. Он даже подсказывал нам дни рождения наших близких и родственников. Мы очень удивлялись и не понимали, как он это все запоминает. Сейчас он без труда может сказать, в какой день недели вы родились, просто узнав число, месяц и год вашего рождения. Также может вычислить день недели, например, 30 апреля 2030 года. Не просто через год-два, а именно может вычислять десятилетиями, столетиями. Допустим, там бабушка 30-го года вот родилась в такой день недели и всегда абсолютно точно.
Он очень быстро и ловко осваивает новые темы по математике. Одноклассникам Арлена очень нравится, когда он выходит к доске и решает какие-то задачи, потому что он пропускает какие-то объяснительные моменты, и сразу пишет ответ, то есть не прописывает то, что он делает в уме, хотя это им положено. Самое интересно, в ответ на вопрос, что ему подарить, он уже несколько лет отвечает только «калькулятор». Иногда он удивляет учителя, когда находит механические ошибки на доске, ну с кем не бывает, у нее или у других учеников.
Одноклассники его воспринимают как-то так, мол круто, что умеет так считать, что он такой умный, но в то же время понимают его несамостоятельность, поэтому помогают ему, например, дойти до другого кабинета. На уроках физкультуры потягивают его поиграться мячиком, мол «пойдем, Арлен, пойдем с нами». Иногда обращаются к нему, когда не могут решить там какие-то вычисления. Его тюдор (индивидуальный специалист, прикрепленный за Арленом) говорит, что ему нравится помогать другим. Кстати, тюдоры у таких детей меняются каждую четверть, чтобы они могли быстро адаптироваться и не привыкали к одним и тем же лицам.
Из сложностей, он еще не привык к шуму, то есть его это напрягает. По началу, как и все дети с аутистическим расстройством, он как-то напряженно реагировал на прикосновения, но постепенно он к этому привык, так как в прошлом году он учился в большом классе в окружении 30 здоровых детей. Сейчас другие уже осведомлены, с ними ведутся работы педагогов, поэтому они всегда аккуратно себя ведут с Арленом. Он еще неуверенно ходит, потому что боится споткнуться и плохо переносит неудачи, когда допускает какие-то ошибки. Иногда это доходило до слез, но сейчас он переносит все спокойно. Он научился хорошо плавать, так мы постепенно учимся жить полноценной жизнью.
Арлену трудно даются гуманитарные предметы, он не любит пересказы. Как-то раз он впервые выучил стихотворение наизусть и рассказал его на уроке, в этот момент все дети ему просто аплодировали, они всегда радуются каким-то его успехам. При это им никто не говорит, что вот нужно хлопать, дети знают и понимают все сами. Однажды, когда мы праздновали на улице масленицу, все дети побежали к чучелу и Арлен ушел вместе с ними, а мы родители остались. Смотрю, они возвращаются с ним чуть ли не рука об руку, один говорит: «Арлен, пойдем, не стой», то есть они знают, что он может уйти в другую сторону, может упасть, остановиться. Для них это тоже какой-то жизненный опыт. Сегодня благодаря инклюзии они познают, что такое ответственность за кого-то, что кто-то может отличаться от них.
Моя дочь где-то в полтора года она перестала смотреть и реагировать на окружающих, например, говоришь: «Айлин, покаа!», а она не смотрит, или как будто не слышит. Естественно, я набрала в интернете «ребенок не смотрит в глаза», а он выдает аутизм. До этого я где-то в энциклопедии про здоровье ребенка вычитала это странное слово, оно так врезалось в память. У аутизма есть три ада: не играет, не разговаривает, не социализируется. В год и девять месяцев я пошла с ней к врачу, тогда и мои страхи подтвердились диагнозом детский аутизм. Муж принял этот диагноз сразу, а я нет, я до сих пор принимаю. Ведь как ты рисуешь картинку своей жизни, вот ты вышла замуж, появляются дети, а ты с ними в горы костры разжигать. А потом в один миг все эта картина рушится, а ты не ожидал…к этому не бывает готовым никто. Сильно и больно бьет по самооценке. Но вскоре я поняла, что от таких мыслей никому нет станет лучше и решила действовать. Захотела начать как-то менять наше общество, чтобы потом мой ребенок не чувствовал себя ущемленным и обиженным, когда меня не будет рядом.
Айлин любит собирать паззлы, может собирать от тысяча маленьких паззлов большие изображения, она очень сильный визуал, хорошо видит оттенки цвета, сейчас читает, пишет, разговаривает. Когда мы ходим в гости, она запоминает всех гостей, потом зовет их всех к выходу. В школе Айлин успевает неплохо, не отстает от сверстников, таблицу умножения запоминает быстро. Когда она училась в первом классе, у нас была такая трогательная история. Детям дали задание написать сочинение «Мой друг». И одна девочка, ее зовут Алина, что ее друг – Айлин, и нарисовала мою дочку с каре и себя, где они держатся за руки, Айлинка смотрела в другую сторону при этом, было так интересно смотреть на этот рисунок. Она написала, что Айлин очень красивая и добрая. А потом дети на стикерах обменивалась записками, и кто-то ей писал, что она такая хорошая и разговорчивая, хотя она еще не разговаривала (смеется-прим.автора). Еще был ряд таких стикеров, где одноклассники ей желают крепкого здоровья и успехов в учебе. Дети на самом деле такие добрые и смешные, это просто взрослые всего боятся, а не нужно бояться, просто надо поверить в своего ребенка.