Екі мүгедек баласы бар ананың соңғы үміті

18.12.2019 3193

Қызылордалық Эльмира Ақмырзаева жарымжан балаларымен қалай өмір сүріп жатыр?

Қызылордада екі бірдей баласы мүгедек ана әкімдікке талап-тілегін ескерте алмай жүр. Осыдан 3 ай бұрын облыс әкімі Қуанышбек Ысқақовтың қабылдауына жазылған Эльмира Ақмырзаева әлі күнге өңір басшысымен жолыға алмағанын алға тартады. Сондағысы коммуналдық қызметтерге жеңілдік қарастырып беру туралы өтінішін естірту. Өйткені, мүгедек ұлы мен қызына мемлекеттен беретін жәрдемақы «Нұрлы жер» бағдарламасы аясында алынған тұрғын үйдің ипотекалық несиесі мен тамақтан артылмайды. Ал жыл өткен сайын денсаулықтары нашарлай бастаған екі баласына қажетті дәрі-дәрмекті алуға ақша бірде жетсе, енді бірде жетпейді. Шарасыздықтан шыдамы таусылған жалғызбасты ана әкім қабылдамаса, қыстың көзі қырауда әкімдік алдында қонуға дайын екенін жеткізді. El.kz тілшісі 33 жастағы ананың мүмкіндігі шектеулі балаларымен қалай өмір сүріп жатқанын білді.

(Суретте: Эльмира Ақмырзаева балаларымен. 2017 жыл)

«Мүгедек бала»

Айрандай ұйыған отбасының 2013 жылы шаңырағы шайқалды. Отбасының тұла бойы тұңғышы Айымжан мен Арсланға «мүгедек» деген анықтама берілді. Екі бірдей баласының ауыр сырқатқа ұшырағанын көтере алмаған Эльмира біршама уақыт депрессияға түсіп, балаларын апармаған жері қалмағанын айтады.

– Бұл кезде Айымжан 4 жаста, ал Арслан 1-де еді. Тұңғышым ауыра бастағанда» бұл өтпелі сәт, әлі-ақ шауып жүріп кетеді, массажбен, кешенді оңалту шараларымен жағдайы ретке келеді» деген сенім болды. Тіпті, соншалық мұны мәселе көрмей, емделе бердік. Енді Арысланда да дәл осындай диагноз анықталғанда өзімді қоярға жер таппадым. Өйткені, бұл дерт жайында іздене келе оны елімізде емдемейтінін білдім. Ал шетелде емдеу өте қымбатқа шығатынын естідім. Оларға лейкодистрофиялық штрюмпель диагнозы қойылған. Әрине, мұндай ауру жайында естігенде оның не, қандай қаупі бар екенін біле бермейміз ғой. Бастысы емделе беру. Қазір ғой бұл сырқат жайында көп ізденіп, өзіміз «дәрігер» болып кеткеніміз, - дейді ана.

Бүгінде Айымжан 10 жаста болса, Арслан 8-де. Екеуі де үйден оқытылады. Ұстаздары қағілез екендіктерін айтады. Тек сөйлеу қиындай бастаған. Әсіресе, Айымжанның ауруы асқынып, қарашықтары да тоқтаусыз қозғалатын болған.

– Қыз болған соң сезімтал келе ме, білмеймін. Айымжанның жағдайы соңғы жылдары тым нашарлай бастады. Қарашықтары қозғалатын болған, аяқтары жиі құрыса береді. Бұрын «сөздің түбін түсірсе», қазір бір дыбыс шығару да қиындап кеткен. Ақыл-естері орнында. Оған да шүкіршілік етеміз. Ағылшын мен әдебиетке жақын. Білім алуға деген ынталары жоғары. Соған қарап мәз боламын, - дейді көзіне жас алған Эльмира.

Түркия сапары: Қорытындысыз тексеріс

Балаларының жағдайы нашарлай бастаған соң Эльмира екі сәбиін алып 2016 жылдың жазында Алматыдағы «Ақсай» республикалық балалар клиникалық ауруханасына жатады. Сонда ем алған Айымжан мен Арсланның беті бері қарағандай болыпты. Тіпті, бұл аурухана үміті үзілген Эльмираға жарық сыйлағандай еді.

– Өзім сияқты түрлі дертпен ауырған нәрестелерін құшақтап жүрген аналардың айтуымен Аружан Саинның «Милосердие» еріктілер қоғамына бардым. Мұнда маған «екі балаңыздың Қазақстанда емі жоқ екенін растайтын анықтама әкеліңіз» деген талап қойылды. Сөйтіп өзіміз ем алып жатқан ауруханаға барсам дәрігеріміз «ондай анықтама бере алмаймыз» дейді. Ендеше, емдеп жазуларын талап еттім. Ол кезде не сөйлеп, не істегенімді білмей депрессияда жүрген едім. Аурухананы басыма көтеріп, шағымданатынымды айтып едім әлгі бір жапырақ қағазды беретін болып шықты, - дейді ол.

Содан арада алты айдай уақыт өткенде «Милосердие» еріктілер қоғамынан хабарласып, Эльмираның өтініші қабылданып, оларды Түркияда тексерістен өтуге жолдама қарастырылғаны айтылады. Мұны естіген ана үміті қайта оянғанын күрсіне еске алады.

– 2017 жылдың 28-ші қаңтарында біз Түркияның Стамбул қаласына ұштық. Жол шығындары, жатынжай және тамақ ол өз есебімізден болды. Қор балалардың тек тексерісі үшін ақы төледі. Ағайын-туыс, бауырдың соңғы тиынына дейін жинап бардық. Жанымда түрік тілінде білетін сіңілім болды. Қазақстандық дәрігерлер айтқанды бұл жақта да қайталап берді. Содан соң балаларға генетикалық тексеріс жасалу керектігі айтылды. Біз оған да қуана келістік. Бірақ барлық тексерісті көтереміз деген соң қорға қайта қоңырау шалып, қосымша ақы аударылу керектігін айттық. Әйтеуір, бұл жолы еріктілер қоғамы жомарттық танытты. Бірақ тексеріс қанша ақшаны құрады оны білмейміз. Себебі, ақы аурухана есебіне тікелей аударылды, - дейді ол.

Генетикалық тексеріс жұмыстары бір айдай уақыт алатындықтан, Эльмира елге қайтып, нәтижесін пошта арқылы алатын болып келіседі. Дегенмен, түркиялықтар бұл нәтижені не «Милосердие» еріктілер қоғамына, не Эльмираның поштасына жібермеген. Сан мәрте емханамен байланысқа шықса да қорытындыны ала алмапты.

– Түркияда медицина қатты дамыған деп жатады ғой. Оның үстіне бізден әлдеқайда дамып кеткен мемлекет болған соң қатты қуанып, сенім оты қайта тұтанғандай болған. Бірақ соңында мұның бәрі бос шығын, ысырап екенін білгенде ішім күйіп кетті. Текке уақыт пен ақша шығындап қайттық. Ешбір нәтиже болмады. Қысқасы, қорытындысыз тексеріс болды, - дейді кейіпкеріміз.

Отағасының опасыздығы

Түркияда он күн болған Эльмира елге оралғанда өзін мұндай жағдай күтіп тұрғанын білмеген. Тоғыз жыл бір шаңырақ астында тұрған жолдасы үйден қуып шыға салыпты. Тіпті, ауру балалардан шаршағанын айтқан. 

– Стамбулдан қайтқан соң әдеттегідей үйге келдім. Сөйтсем, жолдасым маған үйден кетуді бұйырды. Мен аң-таң күйде қалдым. Себебін сұрап едім, айтпады. Бәлкім, дәті бармаған шығар? Екі баласын, оның үстіне олар мүгедек болса сыртқа тебу қиянат қой. Бұндай опасыз адаммен бір шаңырақта тұра алмасымды сездім, - дейді ол.

 Жолдасымен әрдайым ойлары бір жерден шығатын оларға қатарластары таңдана қараған-ды. Десе де, үлгілі отбасының бір күнде осылай шаңырағы шайқалды. Дүниеге әкелген мүгедек нәрестелерін құшақтап Эльмира қыстың көзі қырауда ата-анасының үйіне барады. Алайда Эльмира жолдасының қиянатына еш ызаланбапты. Себебі, ол уақытта оны ойлауға шама болмады дейді ол.

– Ажырасып жатқанда балаларым қатты қиналды. Ал менің жүрегімде, ойымда оған орын жоқ еді. Екі баланы қалай жеткіземін деп арпалысып жүрдім. Болашағым бұлыңғыр көрінді. Ертеңім үшін алаңдадым. Бірақ өмірімнің 9 жылын «әлгі біреуге» арнағаныма ызаланам. Бірақ бұл да бір сынақ шығар?! Балаларымның болашағы үшін ешкімге өкпелемеуге үйренгенмін, - дейді етегі жасқа толған жас ана.

Ал жолдасының атында ешбір мүліктің болмауына байланысты, ажырасу сотында мұра бөлінбеген.

«Әкімдік үй орнына ипотека ұсынды»

Екі баласымен далада қалған Эльмира алғашында пәтер жалдап тұрған. Содан соң, әкімдіктен үй сұраған. Алайда әкімдіктегілер 5 жыл бұрын тұрған тұрғын үй кезегі келмейінше, баспана ала алмайтындықтары ескертеді. Мұның бір шешімі ретінде Эльмираға ипотекалық үй ұсынылыпты.

– Өте қатты қиналдық. Амалсыз ипотекалық үй алуға тура келді. Қазір 8 млн теңгенің үйін 11 млн-ның үстіндегі қаражатқа алып отырмыз. 18 жыл бойы айына 52 мың теңге төлеймін. Бұл қаражатты балаларымның жәрдемақысынан беріп отырмын. Ал олардың дәрі-дәрмегіне ақша бірде жетсе, енді бірде жетпей жатады. Мәселен, қызымның көзіне тамызатын бір ғана дәрі 6 мыңдай тұрады. Енді есептей беріңіз. Ай сайын 10 шақты дәрі аламыз. Бірде-бір дәрі тегіннен тегін берілмейді. Кейде ақша жетпегенде ата-анамнан сұрап, күнелтеміз, - дейді Эльмира.

Қазір Эльмира үйдің коммуналдық қызметіне төлейтін ақы қыспаққа алғанын айтады. Тіпті, қоқыс пен аула тазалығы үшін төленетін ақыны жартылай болса да қысқартып берсе деген өтінішін не «Нұрлы жер» мемлекеттік бағдарламасы бойынша бірыңғай оператор болып табылатын «Бәйтерек» ҰБХ» АҚ-ға, не аймақтық әкімдікке өткізе алмай жүр. Қазір біршама уақыттан бері төленбеген ақы қомақты соммаға айналған.

– Бұл мәселе бойынша Нұр-Сұлтан қаласындағы «Бәйтерек» ҰБХ» АҚ-ға хат қалдырып, өтініш жазғанмын. Жауап келген жоқ. Мың пәтерден бір пәтер иесіне жеңілдік қарастырып беру қиын емес қой. Мен кейіннен бұл үлкен сумма болғанда оны қалай төлеймін, бұл үшін үйімнен айырылып қаламын ба деп қорқамын, - дейді.

Эльмира Ақмырзаеваның үш ай бұрын әкім қабылдауына жазылуының себебі осы. Ол жарық пен суға емес, айына ПИК-қызметі үшін төленетін ақшаны жартылай қысқартуды ғана сұрап отыр.

Бір баланың емі 200 мың еуро тұрады

Біз көптеген шетелдік медициналық орталықтарға өтініш қалдырып, балаларымыздың сараптама қорытындыларын жібердік. Былтыр Германияда жұлын майын ауыстыру арқылы балаларды емдеуге болатыны айтылды. Бұдан облыстық медицина басқармасы хабардар. Алайда бұл емнің құны бір балаға 200 мың еуро тұрады. Осындай үлкен сомманы ешқашан жинай алмасым анық дейді егілген Эльмира.

– Мемлекеттің балаларыма беріп отырған көмек ақысы ипотекалық пәтерге ғана жетеді. Жұлынды ауыстыратын ота тек Германияда жасалады екен. Бұл бір балаға кететін ақшаның мөлшері. Отаны жасатайын десем қаражатым тұрмақ пәтерім де ипотекаға алынған. Өмірі қыл үстінде тұрған балаларыма көмек қажет. Облыстық денсаулық сақтау басқармасы шетелдік клиникаларға республикалық медициналық орталықтардың жолдамасымен баруға болатынын айтты»,- дейді жас ана.

Десе де, облыста Айымжан мен Арыслан сияқты шетелдік емханалардың көмегіне зәру 67 бала бар екен. Олардың барлығына шұғыл көмек қажет. Алайда құзырлы мекемелер балалардың мәселесін шешуге құлықсыз.

– Қазір барлық сенім халықта. Себебі, мемлекеттік мекемелерден қайыр жоқ. Елде сенің ғана балаң ауырып жатқан жоқ деп шығарып салады, - дейді.

Бүгінде Эльмира басына түскен қайғымен бір өзі күресуге әлсіз. Мейірімді жандардан көмек күтеді. Болмаса арбаға таңылған екі баласын алып, көшеде қол жаюдан басқа амалы қалмағанын айтты.

(Суреттер: Эльмира Ақмырзаеваның жеке мұрағатынан алынды)