Біз бүгін сырт келбетімен ерекшеленетін альбиностар туралы сөз етеміз. Теріде меланин пигментінің болмауына байланысты ғалымдар бұл генетикалық ауруды альбинизм деп атайды. Латын тілінен аударғанда ол «ақ» деген мағынаны білдіреді. Сонымен альбиностар бүгінгі қоғамда қалай өмір сүріп жатыр? Ерекшелігін танымалдылыққа айналдыра білген жандар кімдер?
Альбинизм – туа біткен ауру
Қоғам адамдарды ерекше тағдырмен дүниеге келгені үшін кінәлі санайды. Олар сыртқы келбеті, жүріс-тұрысы мен өмір салтына байланысты көпшілік ортадан шеттетуге жиі ұшырап жатады. Табиғатта сирек кездесетін альбинизм ауруына душар болған жандардың өмірі қиындықсыз өткен емес. Нәсіліне, ұлты мен жынысына, мекен ету аймағына қарамастан альбинизм барлық жағынан бір сипатта таралған. Альбиностарды ажырату да оңай. Олар ақ шашты, түссіз кірпікті, мөлдір-бозғылт көзді. Статистика бойынша альбиностар ақ нәсілділерге қарағанда африкалықтарда 6 есе жиі туылады екен. Яғни үш мың африкалық сәбидің біреуі альбинос. Әлеуметтік ерекшеліктеріне байланысты альбинизммен дүниеге келген адамдар кемсітушіліктің құрбаны болып жатады. Оған көркем фильмдер мен кітаптарда, мәдениеттің басқа да салаларында оларды қылмыспен, терроризммен байланысты қауіпті кейіпкер ретінде көрсетуі себепші. Ал кей жағдайда альбиностар мазақ пен зілсіз әзілдің де ашық нысанына айналған. Дүниежүзілік альбинизм және гипопигментация жөніндегі ұлттық ұйымның мәліметтеріне сәйкес, 1960 жылдан 2006 жылға дейін «зұлым альбиносты» бейнелейтін 68 фильм түсірілген екен. Бұған «Матрица: қайта жүктеу» және «Да Винчи коды» сынды туындылар мысал бола алады.
Қоғамда альбинизммен дүниеге келген жандарды «ақ қарғалар» немесе «ай балалары» деп атап кеткен. Альбинизм – тері, шаш және көздің пигментті қабықтарында ағзаның түсіне жауап беретін меланин ферментінің жетіспеушілігінен пайда болатын туа біткен ауру. Өркениетті елдерде адам бойындағы бұл құбылысты тәңірдің сыйы деп таныса, кейбір ескі үрдіспен қарайтын мемлекеттер үшін мұндай жаратылыс – қарғыс санатында. Дегенмен, альбинизм ерекше назар мен ел қатарлы қарым-қатынасты талап ететін біздің өміріміздің шындығы. Статистика бойынша альбиностар жер тұрғындарының 1%-ын құрайды. Таңғаларлығы сол, негроидтық нәсілде мұндай адамдар жиі кездеседі. Біздің елде 1 миллион халыққа шаққанда тек біреуі ғана сондай ерекше белгімен дүниеге келеді екен. Генетиктердің айтуынша шағын этникалық топтарда альбинизм туыстық некелердің көп болуы салдарынан пайда болған. Жеті атасынан қыз алысып, қыз беріспейтін біздің халық үшін бұл таңсық құбылыс. Санақ бойынша шамамен ғаламшарымыздың әрбір жетпісінші тұрғыны альбинизмді жасырын тасымалдайды. Яғни, көп жағдайда бұл белгі генде рецессивті позицияда болады.
Альбинизм көріну аймағына қарай HCA және GA атты екі үлкен санатқа бөлінеді екен. Соңғы жылдары типология өзгеріп, альбинизмге әкелетін ген мутациясының түрі де ескіре бастаған. Олар қазірдің өзінде сегіз кіші түрге жіктелген. Сонымен қатар, ұқсас ген мутацияларына байланысты пайда болатын, бірақ әлдеқайда ауыр белгілері бар бірқатар аурулар бөлек қарастырылады. Ғылыми тұрғыдан қарағанда, альбиностар еуропалықтар арасында туылуы өте сирек екен. Қазіргі ғалымдар альбинизмнің себебі меланиннің қалыпты синтезі үшін қажет тирозиназа ферментінің болмауы деп санайды. Отбасында осы аурумен ауыратын баланың пайда болуын болдырмаудың жалғыз әдісі – жүктілікті дұрыс жоспарлау. Ал альбинос балалары бар ата-аналар үшін ең алдымен балаларын күн көзіне шығаруды азайтуға тырысуы керек.
Альбиностардың денсаулық күтімі
Альбинизммен дүниеге келген адамдар өмір бойы жарықтан, көз ауруларынан, күйікке шалдыққан терінің сезімталдығы мен құрғақтығынан зардап шегеді. Сонымен қатар, толық емес альбинизм түрлері де халық арасында жиі тараған. Мәселен, бұл жағдайға теріде ақ дақтардың, шашта сұр талшықтардың, түссіз кірпіктердің пайда болуы жатады. Альбинизмнен зардап шегетін адамдардың ғұмыры қысқа болады. Кей жағдайда альбинизм ақыл-ой кемістігімен қатар жүруі де мүмкін. Экваторлық аймақта өмір сүретін альбиностар күндіз далаға шыға алмай, түнгі өмір салтын жүргізуге мәжбүр. Сондықтан оларды «айдың балалары» деп атап кеткен.
Өкінішке қарай, медицина қарыштап дамып жатқанымен альбинизмге қарсы ем әлі табылмады. Дәрігерлер геннің ақауы бар бөлігін қалыпқа келтіруге немесе ауыстыруға операциялар жасап үлгерген. Бірақ мұндай оталарды адамдарға жасамайды. Оған себеп, бір-бірімен тығыз, өте күрделі байланыс орнатқан гендердің өзгеруі барлық тізбекті зақымдауы мүмкін.
Сонымен қатар, альбинизмнің жүре пайда болатын түрлері де кездеседі. Аурудың клиникалық көрінісі оның көріну дәрежесіне байланысты. Кейбір жағдайларда ауру тері, көз және шаш депигментациясынан білінуге тиіс. Тері жамылғысы жағынан емделушілерде терінің айқын құрғауы, теріге ақ дақтардың пайда болуы, ашық немесе ақ тері, жоғары жарық сезгіштігі, тер бөлінуінің бұзылуы сияқты симптомдар байқалады. Альбинизмге душар болған адамның ең бірінші көзі зақымданады. Оларда: қылилық, бір көздің жеткіліксіз жұмыс істеуі, жоғары жарық көзі, нистагм, көру өткірлігінің нашарлауы, өз құрылымының өзгеруіне байланысты функционалдық соқырлық, қарашықтың табиғи емес түсі, онда пигменттің болмауы сынды симптомдар кездеседі. Егер ауру шашты зақымдайтын болса, онда мұндай науқастарда қара шаштар арасында ақ жіптер немесе барлық шаштар пигменттің болмауына байланысты ашық түске енеді.
Туғаннан пайда болған альбинизмді медицинаның емдеуге қауқары жетпесе де, жүре келе пайда болатын түрлерінің алдын алуға болады. Ол үшін ауруды диагностикалау, пациентті физиологиялық тексеру, сондай-ақ анамнез жинау керек. Мұндай науқастар қатты жарық кезде көзде айқын ауырсыну сезілетініне жиі шағымданады. Сондай-ақ оларда күн астында ұзақ уақыт жүру де күйіктің пайда болуына әкеліп соқтырады. Мұндай науқастарға диагнозын растау үшін көзді, пациенттің терісі мен шашын жалпы тексеруді жүргізетін офтальмологтың тексеруі қажет болуы мүмкін. Сонымен қатар, көз түбін зерттеу, электрография, вазометрия, көру арқылы туындаған әлеуеттерді тіркеу қажет. Альбинизм генін анықтау үшін ДНҚ талдауы жүргізіліп, биомикроскопия, тиразинді анықтау үшін шаш шамдарын химиялық жолмен зерттейді. Диагноз қою кезінде генетик немесе дерматолог дәрігерлер кеңес береді.
Альбинизмді емдеудің арнайы жолдары жоқ. Алайда, аурудың жағымсыз симптомдарының айқындылығын төмендету үшін мұндай науқастарға контактілі линзаларды кию, ультрафиолеттің әсерінен қорғау құралдарын пайдалану, күннен қорғайтын көзілдіріктерді кию, жазғы уақытта көшеде болу уақытын азайту ұсынылады. Жаппай альбинизм кезінде науқастарға теріге реңк беру үшін бета-каротин тағайындайды. Ал альбинизмнің дамуының алдын алудың арнайы әдістері әзірге әзірленбеген.
Атақты альбиностар
Денсаулығындағы кінәраттар мен қоғамның қарама-қайшы пікірлеріне қарамастан, альбиностардың көпшілігі сыртқы келбетін мақтанышпен ұялмай көрсетеді. Бүгінде дүниежүзі альбиностардан шыққан көптеген танымал адамдармен таныс. Айталық, америкалық актер, жазушы, комик және әнші Деннис Херли арнайы альбиностар үшін «Альбинос коды», «Ішкі шеңбер», «Мені құтқар» сынды фильмдер түсірген. «Альбинос коды» (The Albino Code) фильмінің сценариін Деннис Херлидің өзі жазған. Картина желісі альбиностарды зұлым кейіпкер ретінде көрсеткен «Да Винчи кодына» пародия ретінде өрбиді. Фильм CNN, MSNBC, Inside Edition, Fox News және The Boston Globe телеарналарында бірнеше рет көрсетіліп, жоғары сұранысқа ие болған.
Сән әлеміндегі алғашқы альбинос модель – Шон Росс. Оны журнал мұқабалары мен Beyonce клиптерінде көруге болады. Ол Pretty Hurts клипінде стилист рөлінде ойнаған. Афро-америкалық рэпер-альбинос, актер Марвин Джонс III-тің де танымалдылығы көптің есінде. Ол «Қара найзағай» фильмінде альбиностың рөлін ойнады (2018). Алғашқы дебюттік альбомы Everything's Nothing 2013 жылы жарыққа шыққан.
Өркениетті әлемде альбинос модель ретінде сұранысқа ие.Ең алғаш 1994 жылы белгісіз альбинос қыз Жан-Поль Готьеге суретін жіберді. Дизайнер Конни Чиудің ерекше келбетіне ғашық болып, альбинос қыздан өз көрсетілімінің жұлдызын жасады. Осылайша Конни жоғары сән әлемін жаулап алған алғашқы альбинос болды. Сән индустриясында революция жасалды. Қарапайым модельдер батыл әрі ерекше қыздар мен жігіттерге орын берді.
Соңғы жылдары шоу-бизнестегі өзгеше сұлулық көпшіліктің қызығушылығын тудырды. Қазақстандық әпкелі-сіңілі Әсел мен Камила, әлемдегі гонорары жоғары модельдердің бестігіндегі Айгерім Аяпбергенова соның дәлелі.
Альбинос жануарлар
Біз альбинос адамдар туралы айттық, ендігі кезек жануарлар әлемінде. Иә, альбинизм жануарлар арасында да таралған. Бірақ альбинос жануарлары өте сирек құбылыс ретінде бағаланады. Ғалымдар сүтқоректілерде альбинизм он мыңнан бір рет кездесетіндігін анықтады. Бұл құбылыс олардың өміршеңдігін айтарлықтай төмендетеді. Бір жағынан альбинос жануарлардың неге аз екендігінің тағы бір себебі де осы болып табылады. Олардың таңқаларлық ақ терісі жыртқыштардың көзіне бірден ілігеді. Сондай-ақ, оларда пигменттің болмауы терінің қатерлі ісігіне және басқа да ауруларға ұшыратады. Екінші жағынан, мұндай сирек кездесетін альбинос жануарлар өте танымал және қымбат үй жануарлары.
Альбинос жануарлар жыртқыштардың көзіне бірден түсетіндіктен ұзақ өмір сүре алмайтынын атап өттік. Жабайы табиғатта тәңірдің ғажайып сыйы саналатын жануарлардың денсаулығы айтарлықтай мәселе тудырады. Біріншіден, олардың иммунитеті төмен, бұл инфекциялар үшін ашық нысана. Екіншіден, альбиностар әрдайым нашар естиді және өте нашар көреді. Альбинос жануарлар өз тұқымдастарының шеттетуіне қарамастан ғасырлар бойы адамзат қызығушылығын тудырып келеді. Мысалы, Тайландта ақ пілдер мен жолбарыстарды тек билеуші әулеттің ұстауына рұқсат берілген. Айтпақшы, жануарларда альбинизмге қарама-қайшы меланизм құбылысы да кездеседі. Меланизм – жануар геніндегі қара пигменттің өте жоғары деңгейі.
Қазақстанның қорықтарында да альбинос аңдар кездескен. Айталық, Шарын ұлттық паркінде өте сирек кездесетін альбинос қарақұйрық бар. Ерекше жануарды инспекторлар бақылау камерасына түсіріп алған. Қарақұйрық Қазақстанның Қызыл кітабына енгізілген. Үшінші санаттағы түз тағысы. Ал оның ақ түсті түрі табиғатта жиі кездесе бермейді. Жалпы, альбиностарға табиғи ортада тіршілік ету қиынға соғады, десе де бұл қарақұйрық әлі де аман. Альбинос өте сирек кездесетін табиғи құбылыс болғандықтан, дәл осындай тұқымды аңдардың кездесу ықтималдығы елімізде жиырмадан бір мыңға тең.
13 маусым – дүниежүзілік альбиностар күні
Орта ғасырларда адамдар альбиностарды шайтанның көмекшісі деп санап, оларды тірідей өртеген. Ал бүгінде Танзанияда оларды әлі күнге дейін өлтіріп, мәйітін қара базарда сатып жатады. Себебі, жергілікті балгерлер альбиностардың денесін емдік қасиетке ие деп санайды. Халық арасындағы осындай адасушылыққа байланысты альбиностар жиі құрбан болады.
Шығыс Африкада әсіресе Танзания альбиностардың жоғары үлесі бар аумақ болып саналады. Әлемдегі альбиностармен салыстырғанда 15 есе жоғары. Орта есеппен дүниежүзінде 20 мың адамға 1 альбиностан келсе, Танзанияда бұл қатынасы 1:1400, Кения мен Бурундиде – 1:5000. Ғалымдар осы аумақтарда альбиностардың пайызының соншалықты жоғары болуын түсіндіре алмай отыр.
Танзанияда альбиностар қоғамның ең төмен табы санатында. Соңғы бес ғасыр бойы халық оларды емдік қасиеті бар жануар ретінде көріп келеді. Сондықтан да альбиностарды адам құрлы көрмей, ашықтан-ашық құрбандыққа шалып, саудалайды. 2006 жылдан бастап Танзанияда кем дегенде 71 альбинос аңшылар қолынан қаза тапты. Мұндай жауыздық альбиностардың дене мүшесін 50-100 мың долларға сатумен байланысты еді. Бұл 30 жыл ішіндегі Танзанияның орта табысы. Мысалы, Танзанияда альбиностың аяқтары шамамен қырық жылдық орташа табыстың құнына тең болған.
Қазіргі таңда альбиностардың құқығын қорғайтын арнайы халықаралық ұйым бар. Ұйымның негізгі мақсаты – теріге байланысты көпшіліктің кемсітушілігіне жол бермеу. 13 маусым дүниежүзінде альбиностар күні деп атап өтіледі. Африкалық альбиностар қоғамының белсенді мүшесіне айналған. Олар ересектерге медициналық көмек көрсетуден өзге, альбинос балалардың ата-анасына кеңес беретін клиникалар желісін құру туралы да мәселе көтерген.
Танзанияда альбиностарға сұраныс СПИД таралуымен күрт өскен. Бұл аймақта «кептірілген ағзаны жесе осы аурудан толықтай құтыламыз» деген сенім пайда болған. Қараңғы халықтың осы сенімінің салдарынан Танзания билігі де құрбан болған альбиностарды«хабар-ошарсыз жоғалғандар» деп жариялап келген. Бірақ Батыстың Африка елдеріндегі адам құқығының тапталуына наразылығы жергілікті биліктің каннибалдарды іздеп, оларды жазалауға мәжбүр етті. 2009 жылы Танзанияда альбинос өлтірген бірінші сот болды. Үш ер адам 14 жасар баланы ұстап, оны өлтіріп, дуагерлерге сату мақсатында ұсақ кесектерге кескен. Сот зұлымдық жасағандарды өлім жазасына кесуге үкім шығарды.
Ерекше болып туылғаны үшін ешбір жаратылыс иесі кінәлі емес. Ол табиғаттың және Құдайдың жаратқаны. Жоғарыда сіздерге әлемде сирек кездесетін альбинизм жайлы сөз еттік. Альбиностардың өмірінде артықшылықтар да, қиындықтары да қатар жүреді. Біреулер ақ түсті бейнесін сәнге айналдырып, танымалдылыққа ие болып жатса, енді біреулер бет-бейнесінен ұялып, қорлық көріп өмір кешуде. Әрине, оған біздің қоғамымыздың толеранттылығы мен ішкі мәдениеті тікелей әсер етеді. Альбинизм тұқым қуалайтын табиғи құбылыс болғандықтан, альбинос сәбидің ертең сіздің отбасыңызда дүниеге келмеуіне ешкім кепілдік бере алмайды. Ал альбинос балалары бар ата-аналар үшін бала тәрбиесі мен қоғам пікірін қатар алып жүру қиынға соғатыны сөзсіз. Бастысы қоғам пікіріне қарсы тұруға деген күш-жігердің таусылмауы. Альбиностар – жұмбақ та әдемі, таңғажайып жаратылыс иелері. Олардың өте сирек екенін есепке алсақ, нағыз табиғат сыйы десек те артық айтқандық емес.
(Суреттер Pixabay.com және Yandex.ru сайтынан алынды)