Жылдың үшінші айының 21-күні - Халықаралық Даун синдромы бар адамдар күні. Бұл күн бекер таңдалған жоқ. Даун синдромына шалдыққан адамдарда 21-хромосоманың жұбы емес, үшеуі болады. Бұл генетикалық артықшылық оларды өзгеше етеді.
Даун синдромын алғаш рет британ дәрігері Джон Ленгдон Даун 1866 жылы сипаттаған. Ал 1959 жылы француз ғалымы Жером Лежен бұл синдромның генетикалық шығу тегін негіздеді. Дерт генетикалық аномалия салдарынан туындайды. Адам ағзасында хромосомалар саны 46 емес, 47 болады.
Халықаралық Даун синдромы бар адамдар күні алғаш рет Женева университетінің генетигі Стилианос Антонаракистің ұсынысы бойынша 2006 жылы аталып өтілді. Бұл күн халықаралық (IDSA) және еуропалық (EDSA) «Даун синдромы» қауымдастығының бастамасы бойынша Пальма-де-Майоркада өткен Даун синдромы бойынша VI халықаралық симпозиумында бекітілді.
БҰҰ статистикасы бойынша әлемдегі дүниеге келген әрбір 1000-сәби Даун синдромымен туады екен. Қазақстанда бұл диагноз 12 мыңнан астам балаға қойылған. Жасы қырықтан асқан әйелдердің Даун синдромымен бала туу ықтималдығы 30 жастағы әйелдерге қарағанда 9 есе жоғары. Дегенмен соңғы уақытта осы синдромы бар адамдардың өмір жасы ұзарып, шамамен 60 жасты құрады.
Даун синдромы бар адамдар сыртқы келбетімен қатар бұлшық ет тонусының әлсіздігі, бойының тапалдау болуы сияқты белгілермен ерекшеленеді. Алайда Даун синдромы бар адамдарды аурулар қатарына жатқызуға болмайды. Олардың дамуында ғана ерекшеліктер бар. Кейде Даун синдромы бар адамдарды күн балалары деп атайды. Себебі олар өте мейірімді, ашық, көбіне күлімсіреп жүреді, байланысқа әрқашан дайын, сенгіш. Мұндай балалардың дамуы сәл кешеуілдегенімен дер кезінде коррекция жасап, қоғамға бейімдесе қалыпты даму деңгейіне жете алады. Сонымен қатар Даун синдромы бар адамдар шығармашылық ортада өз әлеуетін көрсете алады. Әсіресе актерлер, ақын, жазушылар, әншілер және суретшілер арасында Даун синдромы бар танымал тұлғалар жеткілікті. Биылғы Халықаралық Даун синдромы бар адамдар күні "Ешкім де ұмытылмайды" (Leave no one behind) ұранымен өтті.
Даун синдромына қатысты деректер:
"Өзгеше" балалармен уақытты бірге өткізу қарапайым балалар үшін пайдалы. Балалар психикасы бейімделгіш әрі бірегей. Бала кезінен адамдардың әртүрлі болатынын білген бала есейгенде де адамдарды өз болмысымен оңай қабылдайды. Сонымен қатар олар көмекке мұқтаж, қорғауды қажет ететін адамдар барын түсінеді, бұл олардың бойындағы мейірбандылық, шыдамдылық қасиеттерін дамытады.
Даун синдромы бар адамдар оқуға қабілетті. Махаббат пен қамқорлық ортасында өскен бала қатарластарынан кенжелеу қалғанымен 1 жасында отыра бастайды, екі жасында жүре алады, екі жарым үш жасында өз бетімен тамақ ішеді және тілі шығады, ал төрт жасында мінезін көрсете бастайды. Есейе бастағанда қызықтыра білсе, бала шет тілдерін жылдам меңгеріп алады.
Даун - синдром мен оның ерекшелігін бірінші сипаттаған ғалымның тегі. Синдром атауының ағылшын тіліндегі «Down» сөзіне де, кеміс ұғымына да қатысы жоқ. Бұл тек дәрігер тегі ғана.
Даун синдромы - ауру емес, ол жұқпайды, тұқым қуаламайды. Даун синдромы бар бала кез келген отбасыда дүниеге келуі мүмкін, бұл генетикалық кездейсоқ жағдай. Оның ата-анасының өмір сүру салтына, денсаулығына, зиянды әдеттеріне, тамақтануына, нәсіліне немесе ұлтына ешқандай қатысы жоқ.
Қазақстанның Астана, Алматы, Петропавл, Ақтөбе қалаларында Даун синдромы бар балаларды қолдауға арналған қоғамдық қорлар бар (сілтеме: www.sunworld.kz/contacts.html).
Көбінесе баласында Даун синдромының бар екенін білген жас ата-аналар балаларынан бас тартып жатады. Бұл қоғам арасында Даун синдромы бар адамдар туралы дұрыс түсінік қалыптаспағанын білдіреді. ЮНИСЕФ қоры «Мүгедектігі бар балалардың жағдайына анализ жасау: Қазақстан Республикасындағы инклюзив қоғамның дамуы» зерттеуінде Қазақстанда ата-аналардың балаларын мемлекеттік мекемелерге өткізіп, олардың отбасыда өсу құқығын шектеуінің негізгі себептерінің бірі – балалардың мүгедектігі екенін айтады. Есепте мемлекеттік мекемеге тапсырылған балалардың 32%-ының денсаулығында кінәрат бар екені және туабітті аурулары бар екені көрсетілген.
Қазақстан Республикасы Білім және ғылым министрлігінің Бала құқығы жөніндегі комитетінің тапсырысымен дайындалған «Қазақстандағы балалардың жағдайы туралы баяндамада» былай делінеді: «Егер денсаулығы дұрыс болса, сәбилерге отбасын тауып беруде айтарлықтай қиындық жоқ. Ал мүгедек балалардың көпшілігі әлеуметтік оқшаулану жағдайында қала береді». Мемлекеттік статистикаға сүйенсек, интернат мекемелерінде тұрып жатқан балалардың жалпы санының 51%-ы (3712 адам) психикалық немесе физиологиялық ауытқуы бар балалар. 2016 жылғы деректер бойынша, сәбилер үйінде барлығы 1190 бала болған (0 – 4 жас аралығындағы балалар, барлығы 22 сәбилер үйі бар), соның ішінде 553 баланың (47%) физикалық немесе психикалық дамуында тежелу бар. ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметтеріне сүйенсек, 2018 жылы Даун синдромы бар 3-4 жас аралығындағы 31 бала Сәбилер үйінде тұрып жатыр (сілтеме: www.soros.kz/kk/medical-ethics-as-a-factor-in-the-institutionalization-of-children-with-special-needs).
Бұл орайда танымал күйші Мағауия Хамзиннің қызы Майра Сүлееваның оқиғасы кімге болсын үлгі. Ол Даун синдромы бар кішкентай Алинаны бір көргеннен жанына жақын тартып кейін асырап алғанын бұқаралық ақпарат құралдарына айтқан болатын.
- Алинаны таңдаған мен емес, ол мені таңдады деуіме әбден болады, - дейді Майра Мағауияқызы - Менің оқиғам бірінші қызым Ализадан басталады. Менің әкем домбырашы - Мағауи Хамзин. Мен музыкалық жанұядан шықтым. Өзім де музыкалық колледжді тәамамдап, Роза Бағлановамен жұмыс жасай бастадым. Осы кезде тұрмысқа шығып, қызым Ализа дүниеге келді. Алайда ол мерзімінен ерте туып, әлжуаз болған еді. Дәрігерлер "балаң адам болмайды, аман болса да кеміс болады" деп қорқытты. Мен есім шығып, қорыққаннан жұмысты, бәрін тастап, тек қызымды күтумен ғана айналыстым. Арнайы әдебиеттерді іздеп, психопатология, неврология бойынша барлық ақпаратты қалдырмай оқыдым. Ализашым қатарластарын қуып жетіп, басып озды. Тіпті үш жасында кітап оқи бастады. Қазір ол талантты суретші, жолдасымен Канадада тұрады. Ал медициналық, психологиялық, педагогикалық білімім маған кейін қажет болды. Мен "Кеңес" кешенді реабилитация орталығын құрып, ерекше қажеттіліктері бар балаларды кешенді түрде оңалтудың авторлық моделінің тұжырымдамасын жасап шығардым. Жыл сайын біздің орталықта дамуында түрлі патологиясы бар 60 астам бала оңалтудан өтеді. Өз командамызбен біз түрлі инновациялық жүйелерді жасадық. 2007 жылы №2 Балалар үйімен бірлескен жұмысты бастадық. Даун синдромы бар балалармен қалай жұмыс істеу керегін тәрбиешілерге үйреттік. Осы үйде Алинаны бірінші рет көрдім. Ол маған бір көргеннен ұнап қалды, Алина да маған бауыр басып, жанымнан бір елі қалмайтын. Жарты жылдан соң бағдарламамызбен басқа балалар үйіне бардық. Осы жерде оны қайта қайта көрдім! Алинаны көріп шошып кеттім. Бұл мүлдем басқа бала еді. Сүйкімді, ашық, мейірбан бүлдіршіннің құр сүлдері қалған, тұнжыраған, мұрнынан су ағып, демі ауырлаған. Мен кетерде қолымнан ұстап алып қатты жылады. Жүрегім қысылып, жаным ауырды. Мен оның соңғы үміті екенімді сезіп тұрмын. Тәрбиешілер келіп, ажыратып алғанда таң қалды. "Сізді жарты жыл бұрын бір-ақ рет көрген бала қалай танып қойды? Өзі небәрі үш жаста ғана!". Балалар үйінен шыға сала Алинаны алып кетемін деп шештім.
Фото: Күн баласы Алина.
Көп ұзамай, құжаттарын дайындап, қызымды үйге алып келдім. Әдетте оқиға осындай сәтте тәтті аяқталады. Ал Алина екеуміздің оқиғамыз осы жерде басталды. Алғашқы үш жыл өте ауыр тиді. Ол өз бетімен дәретханаға бара алмады. Түнде ұйықтай алмай, қайта-қайта оянатын. Төбесіндегі шашы тықырланып түсіп қалған еді. Психоневрологтың маған айтқаны есімде:
"Алина үш жарым жасында сіздің елуден асқан өміріңізде көрмеген қайғыны көрді".
Оның тамақ ішкенін көріп ұжымым көзіне жас алатын. Ол тамақты қос қолдап аузына тығып шайнамай жұтатын. Бұл психологиялық аштық болды деп ойлаймын.
Бұл кездер екеуміз үшін де ауыр тиді. Алинаны асырап алған соң мені әлеуметтік қорғау министрлігіне бас сарапшы етіп шақырды. Жұмыс көп, график ауыр. Алинамен бастапқы кезде күтуші отырды. Кейін ол кетіп қалып, қарайтын адам таппадым. Кешке келсем, таудай үйілген кір киім-кешек. Үй жинап, кір жууға үлгермеймін. Алинаны шомылдырып, кілемге тұрғызып қойсам, дәретін жіберіп қойды. Шыдамай қызымды құшақтап жылап жібердім. Алина болса мені құшақтап, арқамнан қағып: "жарайсың мама, жарайсың" деді.
Кенет көз жасымды сүртіп, "Алинка, сенің ата-анаң не деген ақымақ, ал мен ең бақытты анамын!" дедім. Сол жағдайдан соң жылап, мұңайып, босаңсыған емеспін. Мен балаға қажет екенімді, сондықтан әлсіз болуға қақым жоқ екенін түсіндім.
Екі жылдан соң денсаулығым сыр беріп, "Кеңес" орталығына қайта оралдым. Бұл кезде дамуында ерекшелігі бар балаларға деген көзқарас өзгерді. Елімізде айырықша қажеттілігі бар балаларға арналған күндізгі бөлімдер ашыла бастады. Алина жылдам қатарға қосылып кетті. Қазір ол оқығанды жақсы көреді. Оның сөздік қоры молайды. Актерлік қабілеті дамып келеді. Ол сахнада құлпырып кетеді. Ал бисермен қалай тігеді десеңізші. Би билегенді ұнатады. Бала барлығын түсінеді, оның интеллекті дамыған. Егер ол бірден отбасыдан ажырамай осы қамқорлықтың барлығын үзбей көрсе нағыз жұлдыз болар еді ғой!
Алина сияқты балалар өте көп. Бірақ Майрадай аналар сәл аздық етіп тұрғандай. Диагнозын естіген ата-ана проблемамен жалғыз қалғандай сезінеді. Шын мәнсінде бұл өмірден түңілетін, баланың болашағынан күдер үзетін жағдай емес. Бүгінде еліміздің барлық қалаларында болмаса да, көптеген ірі қалаларында инклюзивті білім беретін мекемелер көбейді. Бір Астананың өзінде инклюзия сыныптары ашылған бірнеше мектеп бар. "Болашақ" корпоративті қоры мен "Нұр-Отан" партиясының "Әр бала мектепке лайық" бірлескен жобасының арқасында Қазақстанның 9 қаласында 20 инклюзия сыныбы бар, білім алу қажеттілігі өзгеше 248 бала күнделікті қатарластарынан қалмай мектепке баруда. Биыл Қор еліміздің барлық аймақтарында инклюзияны қолдау кабинеттерін ашуды көздеуде.