Қазақстанда жыл сайын аутизм спектріндегі бұзылыстары бар балалар саны артып келеді. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметі бойынша, әлемде әрбір 160 баланың бірі аутизмге шалдыққан. Мұндай балалардың негізгі мәселелерінің бірі – тиімді қарым-қатынас тәсілдерінің жоқтығы, бұл олардың өмірі мен қоршаған ортамен өзара әрекеттесуін қиындатады. Технологиялар әлеуметтік мәселелерді шешуге жаңа мүмкіндіктер ашып жатқан уақытта баламалы коммуникация жүйесін онлайн форматта бейімдеуге арналған қазақстандық жоба PECS (Picture Exchange Communication System) аутизмі бар балалар мен олардың отбасыларын қолдауда маңызды қадамдар жасады.
Назарбаев университетінің қауымдастырылған профессоры Анар Сандығұлова мен Марат Істелеев аутизм спектріндегі бұзылыстары (ASD) бар балалар үшін оқыту мен өзара қарым-қатынас жасаудың инновациялық тәсілін ұсынатын PECS for Autism онлайн платформасын іске қосып жатыр.
PECS дегеніміз не және ол неге маңызды?
PECS (Picture Exchange Communication System) – бұл сурет алмасу арқылы қарым-қатынас жасаудың баламалы жүйесі. Ол сөйлеу мен коммуникация дағдылары бұзылған балаларға өз ойы мен қажеттіліктерін білдіруге көмектеседі. Бұл әдістеме аутизммен ауыратын балаларға қоршаған ортамен тиімдірек әрекеттесуге мүмкіндік береді, олардың күнделікті өмірін жеңілдетіп, қоғаммен байланысын жақсартады.
PECS — бұл сөйлеу бұзылыстары бар адамдарға көмек көрсету үшін суреттерді қолданатын коммуникация әдістемесі. Бұл жүйе қарым-қатынас жасауда қиындық туындайтын балалар үшін тиімділігін әлдеқашан дәлелдеген. Алайда, Қазақстанда PECS-ке қолжетімділік шектеулі және көптеген ата-аналар бұл әдістемені қолдануда қиындықтарға тап болады. Жаңа жобаның мақсаты — PECS жүйесін онлайн форматта бейімдеу, бұл аутизмі бар балалар мен олардың ата-аналарына жүйені анағұрлым икемді және ыңғайлы пайдалануға мүмкіндік береді.
PECS негізінде құрылған онлайн платформа балаларға суреттермен жеке тақталар құруға мүмкіндік береді, бұл үйде де, білім беру мекемелерінде де коммуникацияны жеңілдетеді. Бұл әсіресе мамандандырылған көмекке зәру, мүмкіндігі шектеулі аймақтарда тұратындар үшін өте маңызды.
Платформа қазір тестілеуден өтіп жатыр, содан кейін жоба жетекшілері өңірлерді аралап, ата-аналар мен мамандарға арналған бірқатар семинарлар мен тренингтер өткізуді жоспарлап отыр. Бұл іс-шаралар ата-аналарға PECS жүйесін балаларымен қарым-қатынас жасау үшін қалай қолдану керектігін жақсы түсінуге, ал мамандарға өздерінің кәсіби дағдыларын жетілдіріп, үздік тәжірибелермен алмасуға көмектеседі.
PECS for Autism жобасы психикалық бұзылыстары бар балалардың білім беру және әлеуметтік өмірге белсенді қатысуын қамтамасыз ететін инклюзивті қоғам құруға бағытталған. Платформа арқылы 100 отбасы осы маңызды ресурсқа қол жеткізеді деп жоспарланған, сондай-ақ мамандар мен ата-аналардың біліктілігін арттыру үшін кем дегенде 10 тренинг пен семинар өткізіледі.
Мұндай онлайн платформаны енгізу инклюзивті қоғамды дамытудағы маңызды қадам болып отыр. PECS for Autism жобасы балалардың өмір сапасын жақсартып қана қоймай, олардың ата-аналары мен мамандарын қолдаумен қамтамасыз етеді. Осы орайда жоба авторымен сұхбаттасып, өзекті сұрақтарымызға жауап алдық.
El.kz: Анар ханым, ең алдымен өзіңіз туралы айтып беріңізші. Осы бағытта жұмыс істеуіңізге не түрткі болды?
Анар Сандығұлова: Мен Дублинде PhD бағдарламасы бойынша «Балалардың роботтармен өзара әрекеттесуі» тақырыбында зерттеу жасадым. Қазіргі уақытта Назарбаев Университетінде қауымдастырылған профессор ретінде жұмыс істеймін. Мен және менің командам аутизм тақырыбындағы зерттеулермен 2018 жылдан бері айналысып келеміз. Біз Республикалық Балалар Реабилитациялық Орталығында аутизмі бар балаларға терапия жүргізу үшін әлеуметтік роботтарды енгізу әдістемесі бойынша зерттеулер жүргіздік. Қазіргі уақытта робототерапия әдістемесі Қазақстанның түкпір-түкпіріндегі «Қамқорлық» реабилитациялық орталықтарының 7 филиалында енгізілген. 2024 жылдың қаңтарында Social Development Fund-тың грантын жеңіп алып, менің әзірлеушілер тобыммен (Әсем Мусекенова, Істелеев Марат, Ернар Айнұқатов, Ақмарал Камалиден, Бектас Келдібаев, Сымбат Нұрғазы, Мұхамеджан Талап) платформамыздың алғашқы нұсқасын аяқтауға жақынбыз және қазір қолданушылармен тестілеу кезеңін бастауға дайындалып жатырмыз.
Біз аутизмі бар балаларға арналған әлеуметтік қызмет түрлері қаншалықты қолжетімді әрі сапалы екенін ата-аналар өткен сауалнама мен интервью арқылы зерттеу жүргіздік. Аутист балаларды тәрбиелеп отырған отбасыларға әлеуметтік қолдау қаншалықты қолжетімді екенін анықтауға тырыстық. Зерттеу нәтижелері 5 тақырыпты қамтиды – диагноз қою, терапия және оның сапасы, оқу тәжірбиесі, мәселелер мен олардың шешімдері. Деректерге сүйенсек, аутист балалар әлеуметтік және коммуникация жағынан жақсы дамуы үшін өздеріне және ата-аналарына жан-жақты қолдау көрсету қажет. Өмір сапасын жақсарту бойынша ұсыныстар 8 бағытты қарастырған – зерттеу мен аналитика, саясат, ақпарат, диагноз қою, оқыту, терапия, отбасы және демалыс пен қоршаған орта. Есеп соңында аутизмге қатысты әлеуметтік қолдау жолдарын үздік әлемдік тәжірбие мысалдары арқылы көрсеттік.
Бұл баяндама аутист балалар мен жасөспірімдерге арналған әлеуметтік қолдаудың жай-күйі туралы ақпаратты халыққа, білім беру саласы мен мемлекеттік ұйымдарға жеткізу мақсатын қойды. Зерттеу нәтижелері мен ұсыныстары Қазақстанның әлеуметтік қолдау жүйесін жақсартуға үлес қосады деп сенеміз.
Аутистік спектр жағдайы (АСЖ) немесе аутизм әлеуметтік қарым-қатынас кезінде байқалатын әрі өмір бойы жалғасатын нейродаму жағдайы және ол балалардың мінез-құлқындағы ерекшеліктерді қамтиды. АСЖ — пайда болу себебін жою арқылы емделетін ауру емес, терапия және мамандар көмегімен жақсартуға болатын даму жағдайы. Америкалық психологиялық қауымдастықтың сөздігіне сәйкес, АСЖ – әдетте мектепке дейінгі жаста байқалатын әлеуметтік, эмоциялық және коммуникацияға түсу кезінде байқалатын ерекшеліктер, мысалы, баланың бір нәрсеге қатты қызығуы немесе мүлдем қызықпауы, одан басқа қайталанатын мінез-құлық пен әрекеттер де кездеседі. Аутист адамдар тактильді, аудиал және визуал тітіркендіргіштерге гипер немесе гипосезімтал болып, ыстық-суыққа және/немесе ауырғанда өзгеше реакция көрсетуі мүмкін.
Аутист адамдар әдетте бір-біріне мүлдем ұқсамайды. Кейбіреулері салыстырмалы түрде өз бетінше өмір сүре алады, ал басқаларына түсіну не үйрену жағы қиын болған соң, өмір бойы қолдауға мұқтаж болады.
"Спектр" термині аутист адамдарды қолдау деңгейлері мен аутизм белгілері әртүрлі болуына байланысты қолданылады [3]. Спектрдегі аутизм белгілері түрлі сипат алуы мүмкін. Оған қосымша диагноз, сөйлеу мен жасына байланысты айырмашылықтар және ақыл-ой дамуы да әсер етеді. Кейбіреулері сөйлеуге қиналады, мысалы, сөздерді өзгеше қолдану, сөздікқордың аз болуы, дұрыс мағына мен грамматиканы қолданбау немесе оларды кеш меңгеру сияқты ерекшеліктер болады. Көбіне мүгедектігі бар адамдарға қатысты кемсітетін сөздер аңдамай айтылады. Бұл тілдік эйблизм деп белгілі және ол аутизмге де қатысты.
Кез келген адам аутизм және одан бөлек жағдайға қатысты эйблист сөздерді қолдануы әбден мүмкін. Сондықтан сөздікқорымызды инклюзивті сөздермен байытып, әр сөзімізге абай болғанымыз маңызды. Ағылшын тілінде аутизмді сипаттайтын терминдер бірегей емес. Мысалы, "person with Autism Spectrum Disorder/ASD" – адамды бірінші орынға қоятын термин немесе ағылшынша "person-first language". Ал "autistic" – адамның ерекшелігін сипаттайтын сөз немесе ағылшынша "identity-first language" [8]. Қайсы дұрыс екені мәлім емес. Сондықтан қай термин ыңғайлы екенін адамның өзінен немесе қамқоршысынан сұраған жөн. Бірақ қазақ тілінде "аутизм/аутист" сөзі бірінші келіп, адам сипатына басымдық береді. Біздегі мәселе – ғылыми және көпшілік орталарда қазақша бірізді терминнің жоғы, мысалы, "аутизм спектрінің бұзылуы", "аутистік спектрдің бұзылыстары" сияқты түрлі атаулар бар. Алайда қазақстандық ата-аналар мен мамандар “аутист” сөзін жиірек қолданатынын байқадық. Ғылыми және азаматтық таңдауларды құрметтей отырып, біз екі терминді алма-кезек қолданамыз.
El.kz: Қазақстанда аутизммен ауыратын балалар қандай қиындықтарға жиі тап болады?
Анар Сандығұлова: Қазақстанда аутизммен ауыратын балалар бірнеше мәселелерге тап болады. Негізгі қиындықтар диагностика мен терапия бойынша мамандар мен орталықтардың жетіспеушілігін, әсіресе ауылдық аймақтарда, қамтиды. РАС (аутизм спектрінің бұзылыстары) бар балалармен жұмыс істей алатын білікті педагогтардың тапшылығы, сондай-ақ ерте араласу мен инклюзивті білімге қолжетімділіктің шектеулі болуы да проблемалардың қатарына жатады.
El.kz: APRIL SPEAKS жобасы туралы айтыңызшы. Оның мақсаты қандай және ол қалай жұмыс істейді?
Анар Сандығұлова: APRIL SPEAKS онлайн платформасы вербалды қарым-қатынаста қиындықтарға тап болған адамдардың коммуникациялық дағдыларын жақсарту және қолдау үшін жасанды интеллект негізіндегі шешімдер жасауға бағытталған. Жоба PECS (Picture Exchange Communication System) әдістемесіне ұқсас цифрлық шешімді құруды қамтиды, ол суреттер негізінде қазақ және орыс тілдерінде сөздерді құрастырады. PECS жүйесі — бұл сөйлеу және қарым-қатынас дағдыларында қиындықтары бар балаларға көмек көрсету үшін жасалған баламалы және қосымша коммуникация жүйесі. Бұл жүйе суреттер алмасу негізінде жасалған, ол балаға суреттермен карточкаларды қолдану арқылы сөйлемдерді өз бетінше құрастыруға немесе қажетті нәрселерді сұрауға мүмкіндік береді. Бұл, әсіресе, сөйлеу негізгі қарым-қатынас тәсілі болмаған жағдайларда, олардың коммуникациялық дағдыларын жақсартуға көмектеседі. Жасанды интеллектке назар аудару платформаны нақты қолданушылардың қажеттіліктеріне автоматты түрде бейімдеуге мүмкіндік береді, мысалы, олар үшін өздерінің сөйлеу синтезін жасауға, баланың прогресін бақылауға және оны визуализациялауға көмектеседі, бұл қарым-қатынасты жеңілдетіп, сапасын арттырады.
El.kz: APRIL SPEAKS жобасын құру идеясы қалай пайда болды? Сізді не ынталандырды және қаржылық пен моральдық қолдауды кім көрсетті?
Анар Сандығұлова: Жобаны құру идеясы РАС (аутизм спектріндегі бұзылулар) бар балаларды қазақ тілінде қолдау үшін практикалық құралдың қажеттілігін түсінуден туындады. PECS цифрлық платформасының осындай шешімдері басқа тілдерде бұрыннан бар, бірақ өкінішке орай, қазақ және Орталық Азияның басқа тілдерінде жоқ. Біз жергілікті контентпен (мысалы, Қазақстанның орташа тұрғыны тұтынатын тағамдардың карточкалары) бейімделген карточкаларды жасаумен қатар, ерекшелігіміз – бала дауысымен сөйлейтін және үш тілді (қазақ, орыс және ағылшын) білетін арнайы дауыс синтезін жасауымызда. Біздің платформамыз сонымен қатар деректерді талдау, визуализация және баланың прогресі бойынша ұсыныстар ұсынады, сондай-ақ мамандар мен жаттықтырушылармен тақталарды жасап, бөлісу мүмкіндігін береді. Маңызды фактор – вербалды емес балалармен жұмыс істеу тәжірибесі, олардың қажеттіліктерін бақылау және олардың өмір сапасын жақсартуға деген ұмтылыс.
El.kz: Еліміздің әр өңірлеріндегі ата-аналар мен мамандарға арналған бірқатар семинарлар мен тренингтер өткізуді жоспарлап отыр екенсіздер. Осы шараның негізгі мақсаты қандай, нақты қандай дүниелерді үйретіп, қалай көмектесуді жоспарлап отырсыздар?
Анар Сандығұлова: Ата-аналар мен мамандарға арналған семинарлар мен тренингтер сериясы PECS әдістемесі туралы білімді таратуға, соның ішінде біздің платформаны қолдану бойынша практикалық сабақтар өткізуге көмектеседі. Бұл олардың хабардарлығын арттырып, нақты практикалық дағдылармен қамтамасыз етеді.
El.kz: Сіздің жобаңыз Қазақстан үшін неге маңызды және бұл бағытты елде қалай дамыту керек?
Анар Сандығұлова: Жоба Қазақстан үшін өте маңызды, себебі қазіргі уақытта қазақтілді отбасылар мен мамандар басып шығарылған карточкаларды пайдалануға мәжбүр. Бұл үйде немесе орталықта сабақ өткізуге ыңғайлы болғанымен, үйден тыс жерде, мысалы, серуендеу кезінде, қалада жүру барысында немесе түрлі секцияларға барған кезде қолайсыздықтар тудырады. Барлық карточкаларды онлайн платформада қолжетімді ету әлдеқайда ыңғайлы, өйткені бұл сөздік қорын кеңейтуге ықпал етеді. Біздің платформаның ерекшелігі — тұрмыстық заттар мен жануарлардың, тағамдар мен ойыншықтардың, табиғат пен адамдардың шынайы бейнелерін қамтитын үлкен карточкалар кітапханасы бар, ал басқа қосымшалар көбінесе жасанды суреттерді пайдаланады. Әрбір қолданушы өзінің карточкаларын қосып, отбасы мүшелерінің немесе баланың ойыншықтары мен басқа да жеке заттарының суреттерін енгізе алады.
Аутизмі бар балаларға қалай көмектесуге болады?
Аутизмі бар балаларға көмектесудің негізгі әдістері
Аутизм неғұрлым ерте анықталса, соғұрлым баланың даму процесін түзету оңай болады. Ерте жастан бастап диагностика жүргізу және тиісті араласу шараларын қолдану өте маңызды. Ерте араласу бағдарламаларына арнайы білім беру, логопедиялық көмек және мінез-құлықтық терапиялар жатады. Бұл бағдарламалар баланың әлеуметтік және когнитивтік дағдыларын жақсартуға бағытталған.
Аутизмі бар балалардың оқу процесі ерекше әдістерді қажет етеді. Арнайы мектептер мен түзету бағдарламалары олардың оқуын жеңілдетуге көмектеседі. Мұндай балаларға арналған оқу жоспарлары жеке білім беру жоспарларын (ИПР) қолдана отырып жасалады. Бұл жоспарлар баланың жеке ерекшеліктеріне сәйкес келетін оқу материалдарын және әдістерін қолдануды көздейді.
Аутизмі бар балалардың көбісінде сөйлеу және коммуникация мәселелері кездеседі. Тіл терапиясы (логопедия) олардың тілдік дағдыларын дамытуға және қоршаған ортамен тиімді қарым-қатынас жасауға көмектеседі. Кейбір балалар вербалды емес болуы мүмкін, олар үшін альтернативті коммуникация әдістерін (мысалы, суреттер, белгішелер, планшеттер) пайдалану маңызды.
Аутизмі бар балалардың бір ерекшелігі – тұрақтылық пен алдын ала болжамды жағдайларды жақсы көретіні. Оларға күн тәртібі, белгілі бір ережелер мен процедуралар қажет. Балаға күн сайынғы іс-шараларды бірізділікпен көрсету және әр тапсырманы белгілі бір кезеңдерге бөліп түсіндіру олардың өзін жайлы сезінуіне көмектеседі. Құрылымдық орта баланың стрессті төмендетуге және өз-өзіне сенімді болуына ықпал етеді.
Мінез-құлықтық терапиялар аутизмі бар балалардың дұрыс мінез-құлық үлгілерін қалыптастыруға бағытталған. Олардың ішінде ең танымалы – қолданбалы мінез-құлық анализі (ABA). Бұл әдіс балаға белгілі бір дағдыларды (мысалы, өз-өзіне қызмет көрсету, қарым-қатынас жасау, ойын ойнау) біртіндеп үйрету арқылы мінез-құлқын реттеуге бағытталған.
Аутизмі бар балалардың кейбірі сенсорлық интеграция мәселелерін бастан кешіреді, яғни олар дыбыс, жарық, дәм немесе тактильді әсерлерге ерекше сезімталдық танытады. Сенсорлық терапиялар баланың осы сезімдерге бейімделуіне көмектеседі. Мысалы, массаж, суда жүзу, арнайы сенсорлық ойындар баланың жүйке жүйесіне тыныштандыратын әсер етеді.
Аутизмі бар балалардың басқалармен қарым-қатынас жасау дағдыларын дамыту үшін арнайы әдістемелер қолданылады. Әлеуметтік дағдыларды дамыту тренингтері балаларға эмоцияларын басқаруды, көзбе-көз байланыс жасауды, достарымен қарым-қатынас жасауды және командалық ойындарда қатысуды үйретеді. Бұл тренингтер олардың қоғамға бейімделуіне көмектеседі.
Аутизмі бар балаларға көрсетілетін көмекке ата-аналар мен отбасы мүшелерінің қолдауы маңызды рөл атқарады. Ата-аналарға баламен қалай қарым-қатынас жасау, оған жағдай жасау, оны түсіну үшін арнайы тренингтер мен кеңес беру қызметтері ұйымдастырылуы тиіс. Сонымен қатар, ата-аналар да психологиялық қолдау қажет етеді, себебі аутизмі бар баланы тәрбиелеу үлкен күш пен шыдамдылықты талап етеді.
Аутизмі бар балаларға тек академиялық немесе әлеуметтік көмек қана емес, сонымен қатар эмоционалдық қолдау да қажет. Психологиялық кеңес беру оларды алаңдататын мәселелерді шешуге және эмоционалдық тұрақтылықты сақтауға көмектеседі. Психологтар және психотерапевттер баланың психологиялық күйіне терең талдау жасап, оған сәйкес әдістемелерді қолданады.
Қоғамдық көзқарасты өзгерту
Аутизмі бар балаларға көмектесудің негізгі аспектілерінің бірі – қоғамның түсіністікпен қарауы мен қолдауы. Қоғамда аутизм туралы дұрыс ақпараттың болмауы түсініспеушілік пен дұрыс емес қарым-қатынасқа әкелуі мүмкін. Сондықтан қоғамдық сауаттылықты арттыру, ақпараттық науқандар жүргізу және білім беру жүйесінде аутизм туралы оқу материалдарын енгізу маңызды. Бұл балаларды шеттету немесе кемсітуден сақтап, олардың қоғамға белсенді түрде араласуына жағдай жасайды.
Қорытынды
Аутизмі бар балалар ерекше қажеттіліктерге ие, бірақ дұрыс қолдау мен түсінік көрсетілсе, олар қоғамда өз орнын таба алады және толыққанды өмір сүре алады. Ерте араласу, арнайы білім беру бағдарламалары, құрылымдық орта және жан-жақты қолдау көрсету арқылы балалардың әлеуетін дамытуға болады. Ата-аналар мен қоғамның қолдауы да маңызды рөл атқарады, өйткені олардың түсінігі мен шыдамдылығы балалардың жетістікке жетуіне жол ашады.
Аутизмі бар балалардың өмір сүру сапасын жақсарту – бұл тек жеке отбасының міндеті емес, сонымен қатар қоғамның да ортақ мақсаты. Осы міндетті орындауда бәріміз бірге болсақ, олардың болашағы жарқын әрі табысты болмақ.